Lilla cancerskolan - läkemedelsförsök

12.04.2018 kl. 09:25

 

Dags för lilla cancerskolan, tema läkemedelsförsök.

Om vissa kontakter med myndigheter och andra institutioner, kan få håren att resa sig på mig och tårarna att spruta av frustration, så har personalen kopplad till detta mitt inkommande läkemedelsförsök bara fått mig på gott humör. Vilken skillnad det gör då de är lika angelägna om att få detta att fungera som jag. Allt fixas, tas omhand och ordnas. Och dessutom är det bara för mig att ringa tillbaka då jag grubblar på livets större eller mindre frågor.

Mycket undersökningar blir det. Det börjar med en första blodprovstagning här i Vasa imorgon. Nästa vecka följer röntgen och biopsi, och fler blodprov. Mer än fyrtio (40!) analyser från blodet skall göras. Min son som precis läser om blodet i skolan, undrade om det överhuvudtaget kan finnas så många ämnen i det att analysera.

Först då vi fått grönt ljus från lab både i Finland, Danmark och USA kan det bli dags för behandling. Och det blir en annan historia.

 

PS. Klicka här eller på kategorin Lilla cancerskolan högst upp i inlägget, så ser du vad som tidigare ingått i Lilla cancerskolan-serien.

Leena
Kommentarer (3)
Spamfilter
Skriv siffran 10 med bokstäver:
Vad trevligt! Och intressant!
Anonymous12.04.18 kl. 10:06
Tack!
12.04.18 15:08
Känns säkert bra att det börjar hända ngt. Talar av egen erfarenhet och man vill ha"projektet fuck cancer" igång. Man känner sig då mera aktiv.
Monica12.04.18 kl. 13:43
Ja det är skönt då det kommer igång. Det blir lite som ens jobb också att sköta :)
12.04.18 15:03
Visst är det toppen att få vara med i en studie. Man blir liksom VIP-person. Tycker för övrigt att vården som kan få mycket kritik i andra fall oftast är fantastisk när man är allvarligt sjuk! Intressant att följa en blogg om nån i samma läge från andra sidan Östersjön! Tack för att du delar med dig! Kika gärna in på min blogg om du vill. Lite sjukdom men mycket liv!
Carolina13.04.18 kl. 07:33
Tack för din kommentar och roligt att du hittat hit. Ja det är inte så att jag klagar på den kommunala sjukvården, jag har blivit fantastiskt väl omskött, men det här är snäppet bättre, VIP-person som du så bra uttryckte det. Kikade in på din blogg. Kul att du också är intresserad av trädgård. Nu är vi verkligen i startgroparna med småplantor och frön, äntligen!
13.04.18 12:36

Lilla cancerskolan: strålbehandling

 

Imorgon är sista strålbehandlingen.

Själva behandlingen tar bara någon enstaka minut, men hela proceduren kanske ca 15 minuter då det tar en liten stund att kolla att man ligger exakt rätt, vilket förstås är mycket önskvärt. Det kollas alltid först med en röntgenbild innan själva behandlingen påbörjas. Numera tatuerar de inte märken som förra gången, utan jag har ritade märken med tusch på båda sidor för att underlätta inställningen.

Så ligger jag där med byxorna halvt nerdragna så de ser märkena och så snurrar satelliterna som jag kallar dem runt mig samtidigt som det surrar lite och en röd lampa lyser. I behandlingsrummet finns en jättevacker stor bild i taket på blommande äppelträd. Och så är det klart.

 

 

Leena
01.11.2018 kl. 19:57

Lilla cancerskolan – omstart av läkemedelsförsök

Nu är vi igång igen. Omstarten på läkemedelsförsöket har idag påbörjats med läkarbesök, nya underskrifter, basala undersökningar av vikt, temp, blodtryck, EKG och syremättnad i blodet. Och så alla dessa blodprov igen. Labtanten fick verkligen hålla tungan rätt i mun för att få alla remissens drygt 40 prov att stämma överens med provrören i verkligheten. Och urinprov. Som tur var visade det sig att dygnsinsamlingen av urin var ett misstag, så det slipper jag. Hann redan föreställa mig släpandes på en treliters dunk med urin på tåget från Vasa till Helsingfors.

Hela förmiddagen förlöpte utan frukost men i gott sällskap av syster, som däremot blev tvungen att spenderade nästan 90 minuter i trist väntrum. Frukosten smakade sedan särskilt gott klockan tolv på närmaste parkbänk tillsammans med blommande azaleor, allium och ungdomar i bikini.

Nu skall det väl inte vara något som kan stoppa fortsättningen på detta? Att jag om ett par veckor kunde få min första behandling med de nya läkemedlen. Men knappt att jag längre blir förvånad om det skulle visa sig att jag är HIV positiv eller att graviditetstestet som visade sig ingå i remissen skulle vara positiv. Efter förra försöket börjar jag ju vara förberedd på att även det mest otänkbara kan vara möjligt.

Läs också tidigare relaterade inlägg:

 

Leena
28.05.2018 kl. 19:29

Hårlossningstider

 

Hårstrån överallt; på kudden då jag vaknar, i duschen, i stora tovor på kammen, i mössan, på tallriken, i huvan, handduken, i kragen på tröjan och över hela golvet. Lite som att ha en hund som släpper hår, fast värre. Hårfästet har backat typ tio cm, i nacken finns ett stort kalt fält med en mustasch under som barnen kallar det. Hårbotten som inte sett dagsljus på 47 år undrar vad det är som händer. Men snart är det slut på den här fasen, för nu känns det som att det knappt finns så mycket kvar längre.

Känner mig lite som en alien. Märkte hur sonens vän, som cyklade förbi i morse, undvek mig lite med blicken då vi växlade några ord. Inget konstigt med det, vem blir kaxig av att möta rymdvarelser klockan åtta på morgonen?

Men jag har fått min peruk. Det blev lite av en kompromiss då den jag gillade mest, inte fanns att få i rätt storlek. Den känns som att ha en varm mössa på sig, men jag upplever mig åtminstone rätt normal då jag ser mig i spegeln. Lite 70-80-talets ”monchhichi”-associationer visserligen (ni minns väl den lilla då så populära apan?), vilket kanske inte är det mest normala för en medelålders tant, men ändå.

Nu måste jag bara komma ihåg att akta mig (alltså peruken) för grillen!

Monchhichi.

Alien. 

Läs också ett tidigare relaterat inlägg:

 

Leena
17.05.2018 kl. 19:47

Jag vill inte höra om din döda mamma

 

Varning för känsliga läsare. Nedan följer både pekpinnar och tillrättavisningar.

För nu har det hänt igen. De där historierna om släktingarna som dött i cancer. Jag vet att detta är vanligt. Att det är något vi insjuknade ofta får höra. Jag förstår också att det är en naturlig association till egna tråkiga och ledsamma erfarenheter och antagligen bara är ett sätt att visa att man förstår. En slags empati.

Men i situationen där jag jobbar hårt med att tro på en effektiv behandling, se det ljusa i tillvaron och leva i nuet, så känns det som att få på sig en hink med kallt vatten från Bottenhavet då man får höra om den döda modern, brodern eller vem det nu kan vara. Där behandlingen inte bet och det gick fort utför. Trots byte av kläder efter kallduschen, så tar det en god stund att tina upp igen. Jag sjunker ihop lite och känner mig inte lika kaxig längre på att detta skall gå vägen. Vad har jag som inte hen hade? Varför vågar jag tro att jag skall klara detta då inte hen gjorde det?

Jag är väl medveten om min situation; risker, sannolika behandlingseffekter, prognoser. Jag behöver inte bli påmind om det. Det är något jag aktivt försöker välja bort att tänka på. Jag hör gärna om de lyckliga historierna, men de andra lever jag bättre utan.

Tidigare relaterade inlägg du kanske vill läsa:

 

Leena
02.05.2018 kl. 14:42

Påminnas om döden

 

Läste en tänkvärd kolumn av Maaret Kallio i Helsingin Sanomat igår (HS den 3.1).  Hur skulle du leva nu om din dödsdag var given? Hon skriver att det skulle vara enkelt att svara på det om man visste att livet varade en vecka. Då skulle åtminstone hon, liksom jag, sluta städa och diska och ägna mig enbart åt det jag gillar med dem jag gillar. Använda de sista pengarna kanske till någon galen snabbresa till Japan som annars skulle bli ogjord?

Men en svårare fråga är det om man vet att man har fem år kvar? Då kanske valet inte längre är så enkelt? Då blir tiden lite för lång för att helt avsluta sina vardagliga göromål och enbart pussas på sina kära. Hade faktiskt tankar då jag var som mest akut sjuk, att det inte var någon idé att borsta tänderna längre. Men vet man om att man behöver dem i fem år till, så är det nog värt att sköta om dem.

Maaret nämner neurokirurgen Paul Kalanithi som skrivit boken ”When breath becomes air”, om sin sista tid med lungcancer. Den har jag kanske inte kraft till att läsa nu, men reflekterar ändå att det är tänkvärt att han trots sin sjukdom väljer att fortsätta jobba, skriver en bok, pussas på sin familj och funderar på vad det är som gör livet värt att leva. Vad är det som gör livet betydelsefullt för mig?

Då jag fick min diagnos var det högsta jag önskade mig att allt var som vanligt. Att inget hade hänt. Att jag helst hade fortsatt med det liv jag hade då, med allt vad det innebar av livspusslets vedermödor. Nu tre år senare märker jag igen hur skönt det är då jag kan ta livet lite för givet igen. Inte som en japan tills jag fyller 105, men ändå.

Det är tungt att överväga varje beslut. Fundera att det ena utesluter det andra, att tiden inte räcker till allt. Att ifrågasätta sina göranden hela tiden.

Det är ju de små stunderna som gör livet. De mer mäktiga ögonblicken som kommer emot mig i skidspåren på fjällvidderna, ute i skärgården eller bland dofterna i trädgården, som blandas med de korta pratstunderna med barnen vid mellanmålet, ett givande samtal med en vän eller mötet med främlingen mellan butikshyllorna. De små ögonblicken vävs till något betydelsefullt.

Men visst har hon en poäng Maaret. Den som påminner sig om att hon skall dö en dag, vågar kanske också leva livet lite modigare.

Leena
07.01.2018 kl. 11:09

Lilla cancerskolan -vad händer sen?

 

Såg en diskussion på Tv för något år sedan. Om två personer med långt metastaserad cancer som i princip fått dödsdomen, men som sedan fått ny behandling som lett till att de igen kunde leva som förr. Fått livet åter. Kunde jobba. Kunde planera framåt. Leva ett normalt liv. Så gott som.

Jag hade själv fått min diagnos då, var mitt uppe i behandling och mådde väl sådär. Mitt liv hade stannat upp fast livet fortsatte runt omkring som om inget hänt. Vilket verkade märkligt, eftersom allt hade kastats omkull, vänts upp och ner, tagit abrupt slut. För mig.

I det mest akuta skedet fanns det inget jag önskade mer än att allt varit som förr. Att allt bara skulle vara vanligt. Att inget hade hänt.

Det jag minns av programmet var att de två personerna var rörigt eniga om att det inte var så lätt att ställa om. Att återgå till livet igen.

Att komma igen efter sjukdomen. Då allt är sig likt, fast ändå inte.

Man är så lycklig över sin andra chans. Att man fått livet åter. Då man redan hunnit bearbeta tankar om att det inte blev som man tänkt sig.
Samtidigt kan det vara så svårt. Att bara fortsätta. Som om inget hänt. Då allt blivit så annorlunda, för mig, och runtomkring fortsätter livet som alltid förr.

 

Tidigare publicerat i serien lilla cancerskolan hittar du här.

Leena
12.12.2017 kl. 09:08

Lilla cancerskolan, tredje delen.

 

Sista episoden för nu.

På tåget igen. Efter en på sitt sätt intensiv dag.

Beslöt att vara hurtig och promenerade de dryga tre km till sjukhuset. Ylletröjan och ryggsäcken gjorde det till en rätt svettig promenad och stopet med vatten innan undersökningen var inget problem idag. I omklädningen ångrade jag däremot att jag inte tagit med det ombyte jag övervägde i morse.

Röntgenundersökningen med kontrast gick även det som en dans. Där tror jag att både avslappningsövningarna på gympan och er peppning (på fb och annanstans) hade sin beskärda del. (Kanske lite också för att jag bad dem spruta kontrasten långsamt så det inte svider.)

Min onkolog var sen som vanligt. Jag hann jaga upp mig en hel del under den extra halvtimme jag väntade, men också tala med en kvinna som levt med sin njurcancer redan i nio år. Det ni. Något att ta efter.

Sedan fick jag positiva besked. Och jag kunde andas igen. Cancern är fortfarande under kontroll och medicineringen fortsätter som tidigare. Lite biverkningar kan skönjas, men det lovade min onkolog ta hand om, den dag det behövs. Så det blir lite tätare kontroller nu pga det.

Träffade också min vän röntgenläkaren vilket jag är glad över. Plus bonus var cafésällskap med en god vän nu ikväll. Kronan på verket.

 

Tidigare delar i serien:

Lilla cancerskolan, del 1

Lilla cancerskolan online, del 2

Leena
05.10.2017 kl. 21:40

Lilla cancerskolan online

Idag får du vara med där det händer.

Sitter nu på tåget, har slumrat till mellan Parkano och Tammerfors, har ätit min medhavda frukost och konstaterat att vår råa lingonsaft verkligen har äkta smak av lingon.

Dagens utmaning är att inte känna sig alltför hungrig fast min röntgentid är vid lunchtid och jag måste vara oäten två timmar innan det. Så du ser. Det kanske jag klarar?

Har nu tid att bli lite spänd och nervös inför dagen. Utan egentlig orsak. Har lite småkänningar i magen av nervositet och sån där svaghetskänsla som jag får i benen då jag tycker nånting blir lite läskigt. Kommer ihåg undersökningar då den intravenösa kontrastvätskan svidit så att jag haft lust att skrika högt. Men så högt finns väl inte att de bakom glaset skulle höra tror jag. Och obehagskänslan då man känner den där metallsmaken i munnen och känslan av att kissa på sig. Inget jag ser framemot. Som tur är det snabbt överstökat.

Hoppas nu att min vän röntgenläkaren är på jobb idag. Kanske hon hinner säga hej?

 

Alla delar i serien (första säsongen):

Lilla cancerskolan, del 1

Lilla cancerskolan online, del 2

Lilla cancerskolan, del 3

Leena
05.10.2017 kl. 10:12

Lilla cancerskolan

 

Dags för tremånaderskontroll, som faktiskt är en fyramånaderskontroll.

Så igår var det blodprovstagning. Tre rör. Generella infektionsvärden, lever och njurvärden kollas upp. Bland annat. Och så mina kolesterolvärden och sköldkörtelfunktionen som min cancermedicin påverkar. För att se om den korrigerande medicineringen ligger på rätt nivå. Det här kan jag göra hemma i Vasa. På cykelturs avstånd.

Sen är det bara att vänta. Det här är vanligtvis den jobbigaste tiden för alla cancerkroniker. Att vänta på resultat.

Jag är lyckligt lottad nu och har haft grymt flyt med min senaste cancermedicin. Det senaste ett-och-ett-halvt året har jag mått jättebra och medicinen har haft bra effekt. Så jag oroar mig inte nu. Såpass chill är jag att jag skall åka ensam ner på kontrollen på torsdagen. Där blir det dags för ct-röntgen och träff med min onkolog. Ja, precis så bortskämd är jag så jag får träffa onkologen samma dag som jag varit på röntgen. Det är en lyx för oss som bor lite längre bort. Det vanliga protokollet är att röntgen tas ca en vecka innan läkarbesöket. Så det blir inte mycket vänta tid för mig. Skönt. Sedan ser jag framemot en ny lång bra period igen tills nästa gång.

Tills dess.

 

Alla delar i serien (första säsongen):

Lilla cancerskolan, del 1

Lilla cancerskolan online, del 2

Lilla cancerskolan, del 3

Leena
03.10.2017 kl. 22:23

-START-

-BLOGGARKIV-

 

-KATEGORIER-

Cancer

Familj

Företag och jobb

Hästliv

Kretslopp

Lilla cancerskolan

Mat

Musik

Skärgårdsliv

Trädgård

Vasa

 

Om mig:

Hej, jag heter Leena och har cancer. Nej såhär. Hej! Jag heter Leena och lever trots att jag har cancer. Fast egentligen är det såhär: Hej! Jag heter Leena och jag har ett gott liv.

Visste du att idag botas många som fått diagnosen cancer? Jag är inte en av dem. Min cancer går inte att bota. Det har läkarna sagt. Men jag lever bra ändå.

 

Följ bloggen på Facebook: Passligt

Kontakta mig på: leena.sahlstrom(at)hotmail.com

Voit ottaa yhteyttä minuun myös suomeksi.

 

Följ mig på instagram: @leenasahlstrom

 

Om bloggen:

Kan man trivas i Vasa? Ofta får jag frågan. Och efter sjutton år i Sverige, nio år i Helsingfors och två i USA och Australien: visst gör vi det. Eller åtminstone tänker jag ge Vasa en chans. Passligt handlar om det. Och om hästar, trädgård och musik. Och lite om cancer.

 

Foto: Alla bilder är mina egna (om inget annat angetts). Du får gärna använda dem bara du tydligt anger källan/fotografens namn (Passligt.ratata.fi / Leena Sahlström)

 

Vad är egentligen passligt?

 

Min samarbetspolicy:

Det kan hända ibland att jag samarbetar med någon. Varje samarbete märker jag tydligt ut i början av inlägget. Jag samarbetar enbart med företag som säljer produkter eller tjänster jag själv gillar och som jag tror kan vara till nytta och glädje för mina läsare. Det går inte att köpa min åsikt. Jag hoppas mina samarbeten är något du också kommer att gilla.

 


 

bloggtoppen.fi - finlandssvenska bloggar