Jobb, cancer och meningen med livet

Publicerad 24.11.2017 kl. 09:22

Det bästa idag, förutom att det är veckans favoritdag är att

1. Det är min födelsedag. Barnsligt, men på något vis är det fortfarande, ännu i min ålder, något speciellt med födelsedagspirr.

2. På väg i tåg mot Helsingfors, och jag har det bästa sällskapet.

3. Mitt gästblogginlägg på cancerföreningens sida ligger ute nu. Jobb, cancer och meningen med livet. Läs det här.

Leena
Kommentarer (3)
Spamfilter
Skriv siffran 7 med bokstäver:
Grattis på födelsedagen! Är det passligt att fråga vad frun jobbar med?
Stina24.11.17 kl. 14:05
Tack!
24.11.17 19:08
Fin text på cancerföreningens bloggsida
Hoppas bakelsen smakar lika gott som den ser läcker ut
TS24.11.17 kl. 16:29
Tack!
24.11.17 19:07
Grattis och hoppas allt gick bra! Och yes, tankarna kring jobbet!
Lotta24.11.17 kl. 19:12
Tack! Läget under kontroll.
26.11.17 14:34

Strålbehandling nästa

Har tackat er tidigare och har all orsak att göra det igen. Tusen tack för all värme och omtanke som jag svämmats över av under det senaste dygnet. Det värmer må jag säga.

Många har frågat och vet redan; nu planeras strålbehandling. Jag tar ett steg i taget och nu önskar jag att väntetiderna blir så korta som möjligt och att saker och ting förlöper smidigt. Allt är fortfarande overkligt och jag skyddar mig själv från att grubbla för mycket. Jag känner mig ganska trött och sliten och har sett en giltig orsak till att ta det lugnt idag. Det har regnat stora delar av dagen och det har rimmat rätt väl med läget. Men nu spricker molnen upp, solen tittar fram och jag märker att mycket snö har smält.

Imorgon är det en ny dag.

Den fantastiskt vackra buketten som blombudet hämtade idag, var en härlig överraskning från vänner. Den påminner mig dessutom om min brudbukett, och det är en riktigt bra sak.

Leena
Publicerad 17.04.2018 kl. 19:59

Mitt skräckscenario, viskar jag

Dagen blev inte riktigt som väntat. Inte för den skull att det ösregnade, bussen var överfull och jag inte fick äta något på halva dagen. Allt hade ändå flutit på bra. Alla 17 rör blodprov blev tagna, de hann klämma in min ct-rtg innan biopsin och det såg lovande ut att hinna hem med tåget i tid.

Det är nu mitt skräckscenario skall bli verklighet. Jag ligger på den smala britsen på mage, fast jag sällan gör det numera. Biopsin måste tas från ryggsidan. Spänner mig för ingreppet. Sköterskan har redan tvättat ryggen med sprit som känns så kall mot huden att musklerna gör ofrivilliga ryckningar. Hon håller nu min svala hand i sin varma, starka och trygga. Radiologen har gjort alla förberedelser för att börja bedöva inför biopsin.  

I det här skedet avbryts arbetet. Den ansvariga läkaren kommer in. Hon flyttar lite på den gröna duken, som glidit in en bit mot mitt ansikte, så jag ser henne och hon mig. Jag känner igen hennes unga, ambitiösa och vänliga ansikte. ”De har precis hittat tre små metastaser i din hjärna.” Jag förstår först inte riktigt vad hon talar om. Det kan ju inte vara sant. ”Vi kan inte gå vidare enligt plan”, fortsätter hon.  Allt vänds upp och ner. ”Mitt skräckscenario”, viskar jag på finska. Sköterskan kramar om min hand och stryker mig på ryggen medan mina tårar forsar fram. Jag känner bara att jag inte orkar med mera nu. Att jag fått min beskärda del redan.
Leena
Publicerad 16.04.2018 kl. 19:10

Lilla cancerskolan - läkemedelsförsök

 

Dags för lilla cancerskolan, tema läkemedelsförsök.

Om vissa kontakter med myndigheter och andra institutioner, kan få håren att resa sig på mig och tårarna att spruta av frustration, så har personalen kopplad till detta mitt inkommande läkemedelsförsök bara fått mig på gott humör. Vilken skillnad det gör då de är lika angelägna om att få detta att fungera som jag. Allt fixas, tas omhand och ordnas. Och dessutom är det bara för mig att ringa tillbaka då jag grubblar på livets större eller mindre frågor.

Mycket undersökningar blir det. Det börjar med en första blodprovstagning här i Vasa imorgon. Nästa vecka följer röntgen och biopsi, och fler blodprov. Mer än fyrtio (40!) analyser från blodet skall göras. Min son som precis läser om blodet i skolan, undrade om det överhuvudtaget kan finnas så många ämnen i det att analysera.

Först då vi fått grönt ljus från lab både i Finland, Danmark och USA kan det bli dags för behandling. Och det blir en annan historia.

 

PS. Klicka här eller på kategorin Lilla cancerskolan högst upp i inlägget, så ser du vad som tidigare ingått i Lilla cancerskolan-serien.

Leena
Publicerad 12.04.2018 kl. 09:25

En höftprotes kanske?

Idag har varit en håglös dag. Den där lärkan som skulle komma och ersätta tröttheten har (ännu) inte infunnit sig. Men den kommer väl. Kroppen har väl en hel del att fundera på nu då en, milt sagt, kraftig medicinering lämnats bort.

För att snart ersättas med något annat. Förhoppningsvis mycket värre. För monstret alltså.

Kom på mig själv, ute på min promenad, gå och fundera på vad jag skall göra sedan. Då när den nya medicinen slagit till, lagt sina långa klor i monstrets sista celler, förintat dem och jag blivit friskförklarad. Då skall jag ställa mig i kö för att få en protes i höften. Lära mig gå utan att halta igen. Och rida.

Längre än så kom jag inte i mina funderingar.

Leena
Publicerad 09.04.2018 kl. 19:01

Nu också på TV

Stort tack för all omtanke och värme som möter mig. Helt osannolikt! Skulle man kunna kurera cancer med enbart omtanke så skulle jag vara friskförklarad sedan länge. Helt säkert!

Och vet du, det här kommer att gå vägen den här gången också. Har en så bra känsla.

Nu blir det att skaffa seriebiljett till tåget, vilket i sig är rätt trevligt för att åka tåg gillar jag. Att det regnar ute gillar jag plötsligt också, för det gör att snön smälter snabbare, för jag har ju planer för narcisser till trappen. Och idag är det ju veckans bästa dag, fredag, vilket betyder fredagsmys. Jag ser framför mig lite tapasaktig plockmat med hummus, inlagd rödlök, gott bröd, linssallad, guacamole, rostad paprika och aubergine. Och förstås mig själv på TV. Kolla in Yle arenan ”Egenland” del sex. Mina stavar och jag i kanske två sekunder inför hela finska folket.

PS. Öppna portar i Kristinestad finns förutom på TV också här i min blogg.

 

Leena
Publicerad 06.04.2018 kl. 12:43

Dagen jag befarat

Så kom då den här dagen tidigare än jag önskat. Den dag jag befarat men inte tillåtit mig att tänka på. Min medicin som jag levt med i två år orkar inte hålla emot längre. Det som jag fick en föraning om vid min förra kontroll har inte kunnat hejdas. Metastaserna växer igen.

Men som min onkolog lovat så hade han ett nytt kort i fickan. Istället för att nöja oss med vad han har att erbjuda skall jag nu delta i ett läkemedelsförsök där jag förutom en redan godkänd medicin också får en helt ny medicin som förhoppningsvis effektiverar den andra.

Det mindre bra i kråksången skrev jag redan i första stycket.

Men de goda sidorna är:

  • att jag får resa till Helsingfors ännu mer än tidigare.
  • att jag får vara utan medicin ett kortare tag och vem vet vad det för med sig? I bästa fall kommer mina naglar igen att bli starka, klådan kanske försvinner och mitt hår återfå sina lockar? Och jag kommer att känna mig pigg som en lärka?
  • Men det jag allra mest vill tro på är att de nya medicinerna kommer att klubba monstret ordentligt på fingrarna så att det aldrig mera vågar visa sig.

 

Leena
Publicerad 05.04.2018 kl. 13:35

Vacker väntan

Blodproven och bilderna är tagna och nu är det bara att vänta på att få träffa onkologen.

Vänta kan man göra på ett av de vackraste ställena nämligen vinterträdgården i Helsingfors, och inspireras till vårens krukplanteringar.

Det var så fint påskpyntat med färgskalan i gult mot det gröna, påskhäxor och gömda ägg.

Väl värt ett besök.

Leena
Publicerad 04.04.2018 kl. 15:32

Vi fick mer av allt

 

Jag upptäcker och läser först idag en kommentar jag fått tidigare här på bloggen. Så här skriver Malin, som jag inte känner, aldrig mig veterligen ens träffat, men redan tycker om:

Vad bra du skriver, du gav oss hopp. Alla fem punkterna stämmer in på oss, men det var pappan som fick cancer, och vår kamp tog tyvärr slut alldeles för tidigt. Men vi kämpade hela vägen, höll oss fast vid hoppet och vi levde i nuet. Vi fick mer av allt...
Lycka till till dej!
Kram från Malin

Tack Malin för att du skriver, berättar och delar med dig. Tack för att jag på ett pyttelitet hörn fick vara ett stöd för er i en situation som vi alla helst vill vara utan. Mitt allra varmaste deltagande i er stora förlust, sorg och saknad.

Samtidigt blir jag så innerligt glad. Rörd så att mina tårar börjar rinna. Jag tycker mig höra att ni haft det så fint tillsammans. Att ni njutit och varit glada över er gemensamma tid. Jag blir glad för alla era fina minnen som alltid kommer att finnas kvar. Glad för att ni orkade klamra er fast vid hoppet och lyckades leva i nuet. Inget kan väl vara finare än att efteråt kunna säga: ”vi fick mer av allt”.

Leena
Publicerad 27.03.2018 kl. 13:04

Hur berättar man för barnen att mamma har cancer?

Det här med levande bibliotek som jag skrev om tidigare (läs här) blev precis så givande och roligt som jag hoppats. Fast lite tömd kände jag mig också efter att ha upprepat min historia för många olika grupper.

Vi var 11 olika ”levande böcker” med helt olika livserfarenheter. Studenterna var i par eller grupper om tre och lånade den ”bok” de var intresserad av och ”lånetiden” var begränsad till tjugo minuter, så att så många som möjligt skulle ha tillgång till ”boken”. Med de flesta blev diskussionen så intressant, att vi kände att tiden inte riktigt räckte till.

Eftersom det den här gången var socionomstudenter som erbjöds möjligheten så fick jag flera frågor som gällde barn och ungdomar och hur de reagerat.

En fråga jag fått tidigare här på bloggen (läs här) gällde också barnen:

Hur berättar man för sina barn att mamma är allvarligt sjuk? Vilket stöd finns att få för barnen, alltså utanför hemmet? Är det tillräckligt eller borde det finnas mera?

Hos oss har barnen från första början fått veta hur det ligger till. Vi har berättat för dem precis som det är eller åtminstone det vi vetat för tillfället. Efter det första beskedet att jag har tumörer i bäckenet, fanns det inga alternativ till att berätta, då de såg hur ledsen jag var (läs mer om det här). Men lika svårt som det var att ta in det hela för mig själv, så var det kanske också för barnen.

Barnen har själva sagt att de vill veta. Och att de vill bli behandlade som vuxna. Vi mer eller mindre tvingade ändå iväg dem till skolkuratorn. En av tre tyckte det var bra. De två andra ville hellre vara utan. Just nu då läget är så bra som det är saknar vi inte ytterligare hjälp. Om läget blir akut igen kanske mitt svar blir något helt annat.

Leena
Publicerad 23.03.2018 kl. 16:59

Hur är livet med kronisk cancer?

 

Fråga vad du vill!

Inspirerad av så mycket feedback som jag fick på inlägget i måndags om levande bibliotek har jag nu ett fantastiskt erbjudande till dig.

Om du inte råkar vara studerande på en vårdhögskola eller på annat sätt har möjlighet att delta i ett levande bibliotek, har du nu ett unikt tillfälle att delta i mitt "web-bibliotek" istället.

Pricipen är densamma, med undantaget att det bara finns en "levande bok", nämligen jag. Men nu har du chansen att fråga mig vad som helst. Inga frågor är för dumma, nyfikna eller privata. Och om de mot förmodan är det, så kan jag ju alltid svara att det inte står i boken.

Baksidestexten till min bok ser alltså ut såhär:

Ett liv med obotlig cancer

Mamma till tre barn i skolåldern får plötsligt en chockartad diagnos; aggressivt metastaserad njurcancer.

Boken handlar om återgången till livet efter en dödsdom.

Hur den ena njuren opereras bort, livslång behandling och återkommande kontroller.

Hur det är att leva med kronisk cancer.

Tankar och erfarenheter kring diagnosen, behandlingar och ork.

 

Dyker det upp någon fråga eller fundering hos dig? Skriv in den i kommentarsfältet här under. Du kan förstås vara anonym. Eller om du hellre vill så använder du passligts fb sida eller mailar mig på: leena.sahlstrom(at)hotmail.com

 

Hjälp mig att förbereda mig inför fredagen, genom att ställa din fråga/dina frågor. Och jag lovar att jag skall försöka svara på alla!

Ja tietenkin saa kysyä myös suomeksi!

Det tidigare inlägget om levande bibliotek kan du läsa här:

Leena
Publicerad 21.03.2018 kl. 10:02

Ett liv med obotlig cancer

Jag har fått chansen och kommer att delta som ”ljudbok” i ett ”levande bibliotek”. Det blir min första gång och jag ser väldigt mycket framemot det.

För dig som inte vet, så fungerar det så att flera levande böcker (personer med olika livserfarenheter) finns för utlåning (20 min), och låntagarna har möjlighet att ställa frågor till boken. Varje ”ljudbok” beskrivs i sin egen baksidestext som sedan finns för påseende i biblioteket.

Min bok kommer att presenteras så här:

 

Ett liv med obotlig cancer

Mamma till tre barn i skolåldern får plötsligt en chockartad diagnos; aggressivt metastaserad njurcancer.

Boken handlar om återgången till livet efter en dödsdom.

Hur den ena njuren opereras bort, livslång behandling och återkommande kontroller.

Hur det är att leva med kronisk cancer.

Tankar och erfarenheter kring diagnosen, behandlingar och ork.

 

Säg att du skulle vara en av låntagarna på biblioteket, skulle du då vara intresserad att ”läsa” denna?

Leena
Publicerad 19.03.2018 kl. 13:09

Kronisk cancer allt vanligare

Efter att ha varit och talat för studenter, och även i andra sammanhang, så har jag blivit varse om hur ordet cancer fortfarande är väldigt skrämmande för många. Något helt nattsvart. Något som får en att gå helt i baklås.

Det är en allvarlig sjukdom och alltför många har förlorat någon närstående i sjukdomen. Det är oerhört sorgligt och ledsamt och det finns inte ord nog att beskriva det som ingen skall behöva utsättas för.

I min värld och verklighet är cancer något vi lever med dagligen. Ett monster som jag på ett visst plan är rädd för, men för det mesta bara något som lurar lite i bakgrunden och skymtar till ibland. Något vi ibland skämtar om i familjen, som finns där och sätter käppar i hjulet för vissa saker, men som också har gett mig många erfarenheter som jag nu på något konstigt sätt är tacksam för.

Väldigt många cancerpatienter kan botas idag. Friskförklaras. Alltför många kan fortfarande inte det. Många, som jag, har kunnat leva mycket längre med sjukdomen än någon av oss vågat hoppas. Kronisk cancer* blir allt vanligare. Det finns mer och mer behandlingar som är effektiva, utvecklingen går framåt och jag är lycklig över att jag insjuknat först nu och inte för mer än femton år sedan. Då skulle jag inte levt idag.

Jag önskar innerligt att cancer kunde bli mindre skrämmande. För oss som är sjuka, men också för alla anhöriga och andra berörda. Jag vet att det inte räddar någon som gått förlorad. Jag är också tveksam om det hjälper att jag skriver om det. Men jag gör det ändå, för om det finns en minsta liten chans att någon blir mindre rädd, så är det värt det.

 

*Med kronisk cancer menar jag cancer som inte kan botas, men som kan hållas under kontroll med mediciner.

 

Läs också de tidigare inläggen:

 

 

Leena
Publicerad 10.03.2018 kl. 18:55

Leva i 90 år

Malin har nyligen publicerat en lista som handlade om personlig utveckling. Kolla Malins lista här. Lite tuffare att svara på än en vanlig lista om t ex sina favoritgodisar, men blev lite insprerad ändå att försöka. Gjorde min egen variant där jag bantade ner 15 frågor till 10.

Här kommer min lista:

1. Hur ser en perfekt dag ut för dig?

En perfekt dag kan vara så mycket. Men oftast en dag då jag själv bestämmer vad jag vill göra av min tid och den inte är full av en massa måsten. De flesta dagar innehåller perfekta stunder. Små fina stunder som utgör livet.

2. Vad ville du bli då du var yngre?

Självsäker. Modig. Extrovert (fast då skulle jag inte uttryckt det med den termen). Skulle frågan vara ställd i nutid skulle svaret antagligen vara detsamma.

3. Vad gör du för att slappna av?

Tar med mig en hel hög med olästa dagstidningar, kanske någon bok och en kopp te och eventuellt något ätbart och lägger mig på soffan invirad i en eller flera plädar.

4. När gjorde du senast något som skrämde dig?

Det var troligen på kursen som jag berättat om tidigare och jag skulle berätta min egen sjukhistoria inför de andra. Det var rätt läskigt de första gångerna. Små saker som skrämmer mig nästan varje gång är hur jag skall ta mig nerför (enligt mig) branta backar på skidor.

5. När kände du dig senast stolt över dig själv?

sportlovet i Hemavan då jag klämt en hel del pistsvängar och min son och hans kompis inte tycket att det såg ut som några cancersvängar. Ännu mer stolt var jag nog efter min provföreläsning för närvårdarstudenterna (läs om det här), som jag själv tyckte jag klarade så bra. Trots lite motig start (se punkt 4).

6. Vilka praktiska färdigheter önskar du att du hade?

Nu då jag tänker på det är jag väl rätt nöjd med det jag kan egentligen. Det flesta praktiska färdigheter kan man ju lära sig bara man vill tillräckligt. Fast det skulle kanske vara roligt att vara mer konstnärlig och musikalisk, och där behövs nog mera talang än vad jag har (fast det kanske inte räknas som praktiska färdigheter egentligen?). Och så önskar jag att jag vore bättre på datorer, sådär att datorlogiken skulle komma till mig av sig själv.

7. Vad tycker du om att göra för andra eller ge till andra (inte materiellt utan av dig själv)?

Jag blir både glad och stolt då jag lyckats förmedla lite hopp till någon som behöver det. Eller om jag inspirerat andra att prova något nytt. Eller lyckats bidra till att någon övervunnit sig själv och den personen känner sig glad och nöjd över sin bedrift.

8. Vad gör dig exalterad?

Om man med exalterad också kan inkludera glad, stolt och nöjd, sådär när man blir alldeles varm och avslappnad i hela kroppen.

Då någon berättar eller ställer mig en fråga som visar att de fattat förtroende för mig. Då jag kommer på en bra idé. Då jag gjort något som jag inte trott jag skulle klara, eller åtminstone spänt mig för innan. Även vardagliga saker som frön som grott och vårtecken i naturen. Då jag får oväntad positiv feedback. (Se även punkt 5 och 7.) 

9. Vad gör dig nedstämd?

Då jag får negativa besked av min onkolog. Men också då medmänniskor säger något ogenomtänkt, som t ex att det finns ett naturligt behov av nya erfarenhetstalare bland just cancerpatienter eftersom de tidigare dött.

10. Fantisera att du var 90 år. Vilka minnen skulle du vilja ha? Vilka historier skulle du berätta?

Små roliga anekdoter från både min egen ungdom och våra barns. Jag skulle också berätta om under som skett, där jag som medelålders insjuknat i aggressivt metastaserad cancer, (som på den tiden var en sjukdom som förknippades med döden), men att jag trots det levt ända tills jag var 90 år.

 

Hur skulle din lista se ut?

 

Leena
Publicerad 05.03.2018 kl. 18:39

Du ser så fräsch ut

 

”Du ser så frisk och fräsch ut”. Det har jag fått höra fler än en gång. Men sällan innan diagnosen (som jag kan minnas).  Visst blir jag glad. Vem skulle vilja höra det motsatta?

Men sen läser jag det här (tyvärr bara på finska) om hur det är att få höra av sina arbetskamrater att man ser frisk ut, med en underton av ”varför jobbar du inte mer än du gör?”, trots att man känner sig allt annat än pigg och full av energi.

Har hört om det här från andra håll också, att skenet ibland bedrar. Man kanske inte känner sig så frisk som man ser ut. Det här gäller nog inte bara cancerpatienter utan säkert också flera andra patientgrupper, men kanske främst dem med psykisk ohälsa. Sådant som inte syns utanpå.

Det är inte så enkelt om man gärna vill jobba, delta i arbetslivet, men arbetsdagen tar all must ur en och resten av kvällen ligger man utpumpad, utan någon ork att ta tag i någonting. Livet skall väl innehålla annat än jobb också?

Det är väldigt vanligt, åtminstone inte ovanligt, att cancerpatienter även de som fysiskt blivit friskförklarade, har en lång väg innan man psykiskt hunnit ifatt. Det är inte så där bara att återgå till det normala, det som var innan.

Jag säger inte att du inte får kommentera att någon ser fräsch ut, men kanske det också kan följas av ett ”Hur mår du?”

Intresserad att läsa mera?

Mina blogginlägg på cancerföreningens sida som tangerar ämnet:

Känner du igen dig? Är arbetstempot för tufft? Hur vill du bli bemött på jobbet?

Det går bra att diskutera också på passligts facebooksida.

Leena
Publicerad 26.02.2018 kl. 12:13

Premiärföreläsning som expert

Idag var det min provföreläsning som expert (erfarenhetsföreläsare) för en liten grupp riktiga närvårdsstuderande (undersköterska kallas de i Sverige). Och det gick bra! Jag var inte ens så speciellt nervös. Studenterna och deras lärare var jättegulliga, lyssnade intresserat och hade en massa bra frågor, så det blev en fin diskussion efteråt också. Jag fick positiv feedback och de verkade uppriktigt nöjda. Det blir nog flera gånger.

Sedan hann vi ut på isen på skidor en sväng i solen också, så nu är jag trött i kroppen, men glad och nöjd efter en lyckad dag.

Läs mer om min nya bana som expert i ett tidigare inlägg: Expert på cancer

Leena
Publicerad 22.02.2018 kl. 18:28

Ettårskalas på bloggen!

 

Idag är det precis ett år sedan jag tog tag i bloggen och började skriva regelbundet. Först lite trevande, men med tiden har det utvecklats till att nu vara en del av min vardag. Och delvis också familjens.

Jag har haft mina svackor (läs tex här), men trots det har jag fortsatt. Nu i och med arbetslösheten, så har bloggandet fått ta rollen som mitt obetalda men roliga jobb. Läs också på cancerföreningens sida mitt tidigare inlägg: nytt år och nya förutsättningar.

Det måste jag säga att då jag bläddrar tillbaka i arkivet så känns det som om det hänt en hel massa under det här året.

Jag har kommit igång med träningen och blivit lite starkare igen. Läs tidigare inlägg om fysioterapi, kroppsfixering och träningsläger.

Lite matinspiration har dykt upp här på bloggen också i början på 2018. Roligt med mat och ännu roligare då jag hör att jag inspirerat folk att prova både på min batatsoppa och favoriten ugnsrotsaker med bönor och feta.

På cancerfronten har det varit ett rätt stabilt år och det är jag ju förstås väldigt glad över. (Läs på cancerföreningens sida mitt gästbloggsinlägg: jobb, cancer och meningen med livet.) Mentalt för det ändå med sig sina svackor då och då. Men den här bloggen har visat sig vara effektiv terapi, så du lär få höra av mig i fortsättningen också.

PS. Kolla också in det som kanske är mitt nummer ett favoritinlägg från året som gått: Ett citronträd för framtiden

Har du någon favorit eller något du vill läsa mer om? Hör gärna av dig till mig i en kommentar här på bloggen, på Passligts fb sida eller direkt på mailen: leena.sahlstrom(at)hotmail.com. Det skulle jag uppskatta!

 

Leena
Publicerad 20.02.2018 kl. 12:49

Sex tips till dig som nyligen insjuknat i cancer

 

Till alla er andra: Klipp ut och spara, för var tredje kommer under sin livstid att drabbas.

 

Här, mina sex bästa tips till dig som nyligen fått en cancerdiagnos:

  1. Googla inte, för det gör även en kärnfrisk dödssjuk.
  2. Be om hjälp. Det är ingen skam. Du skulle också hjälpa till i en motsvarande situation.
  3. Då du är redo för att veta mer om sjukdomen, läs på cancerföreningens sidor som är pålitliga.  Ladda ner de små faktabroschyrerna som finns på deras hemsida. Det finns publikationer om bland annat de vanligaste cancertyperna, om mattips vid aptitlöshet och tips för närstående. Mycket matnyttigt och välskrivet.
  4. Hitta din egen terapi som tar dig upp ur sängen. Hästen var min. Även då jag själv inte kunde rida var den en orsak att stiga upp och komma mig iväg ut, också då jag var som tröttast.
  5. Då det känns som mörkast, hitta minst en sak att glädjas över varje dag. Det kan vara t ex fåglarna som kvittrar ute, en frukt som smakar gott, solen som skiner, glädjen att kunna röra på sig, vackra blommor, ett vänligt leende vid butikskassan, ett vårtecken, en promenad, en kram, vad som helst vardagligt som får dig att le ett litet leende inombords. Det må vara att dina dagar kanske blivit färre än planerat, men då är det extra viktigt att njuta av dem man har. Tror jag.
  6. Bryt ihop och gå vidare. Det finns alltid hopp. Även då det ser som mest hopplöst ut.

Läs även ett tidigare inlägg som fortfarande känns relevant: Lugnet mellan stormarna eller lugnet efter stormen.

Eller bläddra i arkivet i spalten till höger.

 

Leena
Publicerad 19.02.2018 kl. 10:21

Expert på cancer

Hej, nu ska ni få höra. Om kursen. Den jag nämnde tidigare (läs här). Jag skall bli expert! Expert på mina egna erfarenheter. Expert på att berätta om mina upplevelser om cancer för t ex sjukvårdsstudenter och andra som kan ha nytta av att höra hur det är att vara den mottagande parten. (Suomeksi kokemustoimija.)

Jag slank in på det här halvt i misstag. Hade inte riktigt full koll på vad jag gav mig in på faktiskt. Men nu vet jag redan bättre.

De två första kursdagarna var rätt jobbiga. Även fast jag har varit öppen om min sjukdom och skrivit om det en hel del här på bloggen (klicka in på kategorin cancer till höger och scrolla längre bak i tiden), så var det plötsligt ganska jobbigt att stå där framför en publik, även fast den var liten, och berätta om det första chockbeskedet och om det andra som var ännu värre. Spänningen att tala inför publik fick mig att darra lite. Alla tankar kring sjukdomen fick min röst att bli ännu tunnare och svagare än vanligt och jag kunde känna tårarna bränna i ögonvrårna.

Efter den andra kursdagen var jag väldigt omtumlad och tveksam om jag verkligen ville göra det här.

Nu har jag varit på min tredje kursdag och det känns redan så mycket bättre. Jag var jättespänd inför min presentation, som jag trodde bara skulle hållas inför de andra kursdeltagarna. Men som en överraskning hade vi fem speciellt inbjudna åhörare där igår kväll som gav oss feedback. I mina förberedelser som var rätt slitsamma i sig, hade jag förträngt att vi skulle begränsa oss till 10 minuter. Mitt manus var mycket längre än så.

Min syster, som är i branschen, uttryckte det så bra: ”Vad kan vara finare än att dela sina erfarenheter med personer som kan ta det till sig och ge det vidare till andra?”

Så nästa vecka skall jag träffa närvårdarstudenter och provprata för dem. Det blir spännande. Skall ha bättre koll på tiden då. Det finns ju så många anekdoter jag kunde dela med mig av. (Läs hur det gick här: premiärföreläsning som expert)

Läs mer om hur jag upplever livet med kronisk cancer och hur det var att få diagnosen aggresivt metastaserad njurcancer i tidigare publicerade blogginlägg. Bland annat:

Läs ännu mer genom att klicka in på kategorin cancer i spalten till höger och bläddra runt bland mina äldre inlägg.

Eller läs mitt gästbloggsinlägg på cancerföreningens sida

 

Leena
Publicerad 16.02.2018 kl. 13:48

Som en knarkare

 

Vaknar vid sex. Alla som känner mig det minsta, vet att det inte är ett naturligt beteende för mig.

Mår som en kratta och inser snabbt vad som fattas. Morgonens cortisondos. Försöker först, ett litet ögonblick, övertyga mig själv att jag kan somna om och ta tabletten senare. Men nej. Saknar den varma kropp som inte ligger bredvid mig. Han som tröstar.

Känner mig som en knarkare. Vet att det bara är en sak som kan få mig på fötter den här morgonen. En illasmakande tablett och minst en halvtimmes verkningstid. Hur kan det vara svårare att avvänja sig från cortison än opioider, undrar jag?

Men lika irriterad som jag nu är på cortisonet, lika lycklig var jag tidigare då det i sjukdomens akutfas fick fart på aptiten och innan julen då jag som extra bonus fick energi som räckte till nästan vad som helst (se fast här). Ett potent medel är det vad det är.

Om någon har tips på hur man snabbare triggar upp sina egna cortisonnivåer igen, så tar jag tacksamt emot. Tills dess biter jag ihop.

Leena
Publicerad 07.02.2018 kl. 11:58

Gästblogg: När min hjärntumör kommer, vem skall jag prata med då?

 

Min man, som fortfarande är på andra sidan jordklotet, gästbloggar idag.

Jag citerar bara en vän som undrar "finns det någon som på sin dödsbädd ångrat att hen jobbat för lite?".

Varsågoda:

När min hjärntumör kommer, vem skall jag prata med då?

Jag sätter mig på tåget. Ett par flyg och taxin senare är jag framme i Melbourne. Vi är ett tiotal forskare från Finland, USA, Japan, Kina, Tjeckien, Chile och Australien som möts för ett gemensamt projekt. Några av oss känner varandra väl, andra är nya. Alla känner vår värd, australiensisk professor och idéspruta av mått. Han är projektets ledare och den som håller ihop oss.

Så långt är det mesta sig likt. Det som är olikt är att han för två månader sedan opererats för en aggressiv hjärntumör. Nu är han på benen igen. Men inte helt. Han sitter med och kommenterar och diskuterar, men inte som förr. Somnar till ibland. Det har han i och för sig alltid gjort. Men där han tidigare hade en förmåga att vakna och genast vara med så är det nu lite annorlunda. Så lite, att det inte skulle störa en middag eller ett samtal på en promenad. Men tillräckligt för att det akademiska samtalet börjar gnissla.

Jag sitter och tänker att varför är han på jobb.

Svaret är enkelt: jobbet har varit och är hans liv. Inte bildligt talat, utan bokstavligt. Han har jobbat så gott som alltid, hela tiden. En stor och betydande del av det jobbet har också varit människor och relationer. Middagar, resor, promenader, exkursioner. Jag har haft kontakt med honom i nästan 20 år. Två gånger har vi varit i Australien med familjen för längre tid, och han har varit hemma hos oss flera gånger. Vi vet vad våra barn heter, hur gamla de är, och vad de gör. Vi frågar om våra föräldrar, bröder och systrar. Något slags vänskap är det.

Men vad kommer att hända med den nu, när det arbete som har hållit ihop oss verkar vara utmanat? Jag vet inte. Utan jobbet är risken stor att vi aldrig kommer att samlas igen. Han har rest mellan 50 och 100 dagar per år. Det är på de resorna som både vetenskap och vänskap formats. Ett gott liv, med ett nätverk av kolleger och vänner världen över. Nu får han inte resa, och kommer inte att kunna träffa oss på konferenser och möten. Och efter jobb och resor dygnet runt i 40 år så finns inte många lokala vänner kvar. Han berättar med avund i rösten om sin son, som fortfarande hänger med sina skolkamrater.

Jag är själv en som jobbat en hel del. Flyttat runt och rest. Många av mina relationer är också knutna till jobbet. Jag tycker om både arbetet och människorna, och gör det gärna. Det är inte en uppoffring. Men vad är priset? När min hjärntumör kommer, vem skall jag prata med då?

Leena
Publicerad 06.02.2018 kl. 09:29

Alla dessa biverkningar

Elva timmars sömn senare.

Nio minusgrader ute och vacker rimfrost på träden.

Söndagen hade inget driv. Låg och vilade, men huvudvärken bara tilltog. Då svärmors goda fiskmiddag inte riktigt smakade, blev jag orolig.

Du som är van deckarläsare har kanske genomskådat det som jag insåg först igår kväll. Cortison nedtrappning! Att halvera dosen, trots att den varit rätt låg, har fått min kropp att reagera precis som de biverkningar jag nu googlat fram (värk, stelhet, styvhet, svaghet, illamående, huvudvärk, sjukdomskänsla, kräkningar och aptitlöshet). Vilken lättnad att komma på orsaken! Så nu har jag justerat nedtrappningen till en lite långsammare takt och voilá, livet känns genast lite lättare att bära.

Det att min man meddelar från andra sidan jordklotet att hans frånvaro förstås är den primära orsaken till mitt illamående kan kanske inte heller helt förkastas. Du är efterlängtad!

Leena
Publicerad 05.02.2018 kl. 10:45

En uppoffring

Känner mig rätt dränerad faktiskt, efter veckans kontrollbesök och en kurs under fredag och lördag som jag kanske orkar berättar mera om senare. Men kanske främst för att jag tydligen tog i för mycket i simhallens vattenjoggingbassäng i fredags och har en sådan träningsvärk. Ont i axlar, skuldror och nacke som gör att huvudet småvärker. Så denna söndag har det naturliga ljuset och inte min väckningslampa fått väcka mig.

Denna söndag då det är internationella cancerdagen. Var tredje drabbas under sin livstid. De flesta av oss kommer i kontakt med sjukdomen någon gång, och det inte är lätt att veta hur man skall bemöta en närstående som fått cancerdiagnos. Här ett tips på vad du kan säga (i fri översättning av Emily McDowalls uttalande):

”Bara så du vet, så är jag beredd att köra dig till behandlingar, städa ditt hem och vara med som smakråd för att hitta en mer smickrande peruk. Och om du tvingar mig, kan jag t o m ligga med dig på soffan och kolla på dålig TV. Jag vet. Det är en uppoffring. Men jag är beredd att göra det för din skull.”

 

Suomeksi löydät Syöpäpotilaat.fi sivuilta Emman blogikirjoituksen, jossa hän antaa lisää vinkkejä siihen, miten kohdata syöpään sairastuneen. Työpaikalla tai muuten vaan.

Leena
Publicerad 04.02.2018 kl. 10:55

Cancerland, tur och retur

 

Många böcker har förmågan att trava sig på nattduksbordet. Alltid ett antal trädgårdsböcker ffa såhär års då det skall laddas med inspiration inför den kommande trädgårdssäsongen. Hannu Sarenströms "Trädgårdslycka" är en given favorit och en sådan där present som jag köpt för att fira (se punkt 3 här). Ekoenkelt, som jag skrev om här, behöver nu återlämnas till biblioteket.

Amanda som bloggar på Nästan för lycklig imponerar genom att ha lyckats samla sina bloggtexter och mer därtill i inte bara en, utan två böcker. Funderade då jag läste, varför det egentligen är lite bättre och kanske t o m lite mera accepterat att läsa bloggar då de är inbundna? Sitter man med näsan i en skärm, oavsett om man läser Amandas texter eller nåt annat litterärt, så anses det inte åtminstone i vår familj, riktigt lika fint och bildat.

"Cancerland tur och retur" blev jag tipsad om av en vän. En bok om cancer med lyckligt slut. Den andra varianten vägrar jag läsa nu. Mycket igenkänning, trots att det här handlade om tjocktarmscancer. Men också sådant som var helt främmande för mig. Så tydligt det blir att cancer består av så många olika sjukdomar som har gemensamma drag, men ändå är så olika. Kan rekommendera den även till anhöriga som vill få en närmare inblick i sjukdomens vardag. Måste säga att jag blev lite nyfiken på att läsa Karin Wahlbergs tidigare romaner också, som utspelar sig i 50-tals sjukhusmiljö. Såpass välskrivet var det.

Men om du inte ännu läst mina fjolårs favoriter; Roy Jacobsens böcker "De osynliga" och "Vitt hav" eller Ann-Louise Bertells "Vänd om min längtan" eller Johanna Holmströms "Själarnas ö", så börja med dem.

 

Leena
Publicerad 03.02.2018 kl. 08:14

Tio fördelar med att ha cancer

 

Ordet cancer klingar fortfarande illa i mångas öron, men få kommer att tänka på alla fördelar sjukdomen för med sig. Här en tio-i-topp-lista med mina erfarenheter (utan inbördes rangordning):

  1. Folk i din närhet gnäller mindre, för livshotande sjukdom ger perspektiv på vardagens vedermödor.
  2. Ha en anledning att med regelbundna mellanrum åka på utflykt till Helsingfors.
  3. Att ha en orsak att skämma bort sig lite efter genomgången kontroll. God middag på finkrog eller annan present av något slag, fungerar lika bra, både som tröst för sämre resultat eller för att fira goda besked.
  4. Kan utan så mycket funderande eller dåligt samvete äta så kallad cancerframkallande och ohälsosam mat som t ex grillad mat med för mycket yta, chips (innehåller ohälsosamt akrylamid), kakor som innehåller härdade fetter, eftersom loppet redan så att säga är kört. Okej, okej, jag vet att man kan drabbas av mer än en typ av cancer, men jag har bestämt mig för att jag fått min beskärda del redan. Samma gäller alla dessa goda strömmingar och annan fisk med för höga tungmetallhalter. (Här kan ju i princip också alla andra personer som passerat fertil ålder andas ut.)
  5. Cancerkortet, det som måste användas rätt sparsamt, men som finns tillhanda om man t ex verkligen vill slippa något otrevligt göromål som säg; t ex att stiga upp för tidigt på morgonen.
  6. Om man vill utöva makt, så får det nästan vilken obekant person som helst att tappa målföret och fattningen för en stund, genom att plötsligt utan omsvep berätta om sin livshotande sjukdom (utövas sällan och med omdöme, men kan vara väldigt tillfredsställande i vissa situationer).
  7. Man får en helt annan förståelse för personer i samma situation, eller dem som genomlider någon annan  större förlust. Detta är enligt mig kanske en av de största fördelarna. Jag som upplever mig själv som en rätt självisk egoist i grund och botten.
  8. Cancerkortet funkar också bra i diskussion med sig själv, då man t ex pendlar mellan fredagsmys eller nödvändig uppröjning av hemmet. Eller t ex om man överväger att jobba, alternativt ta en ledig dag.
  9. Att komma i kontakt med nya underbara människor som man annars inte hade träffat, men plötsligt har en gemensam nämnare med.
  10. Att få syn på en massa positivt här i livet som tidigare kanske gått obemärkt förbi. Eller åtminstone inte fått tillräcklig uppmärksamhet.

Så tänk på det ni alla stackars cancerfria människor. Vad har ni egentligen att kontra med?

Leena
Publicerad 02.02.2018 kl. 08:38

Effektiv terapi

 

Idag känns det så mycket bättre igen. Nästan som vanligt.

Tack till bloggandet som funkar som effektiv terapi för mig. Tack till dig som orkar hänga med mig här, även då berg-och-dalbanan dippar som djupast. Tack för att du finns.

Får tillbaka perspektivet på tillvaron och kör vidare. Monstret får ligga där under sin sten då jag stegar förbi. Jag är inte riktigt lika kaxig idag, men nästan.

Företaget hade stängt en dag eller två. En omedveten paralys inför kontrollen. Men företagare jobbar 24/7, det vet även min dotter. Så nu tillbaka till företaget. Det som även kan kallas mitt liv.
Leena
Publicerad 01.02.2018 kl. 13:02

Monstrets återkomst?

Beskedet var bra; inga nya metastaser, lungan såg bra ut efter cortisonbehandlingen (som kan fasas ur nu), och mina blodvärden är helt i sin ordning. Men så var det en tiny liten hiccup: några lymfknutor var förstorade jämfört med senaste undersökning. Onkologen är inte särskilt oroad och motiverar väl för att fortsätta samma behandling som tidigare, den som varit så väldigt effektiv för mig. Så blir det. Och ny kontroll om bara ett par månader.

Det är länge sedan jag fällt en tår för den här sjukdomen, men nu rinner tårarna då jag skriver det här. Det känns som jag fått en krass påminnelse om det monster jag lever med. Alla tankar, all rädsla, känslan av osäkerhet inför framtiden kastar sig över mig igen.

Jag vet att de förstorade lymfknutorna inte behöver betyda något. Men tänk om? Tänk om monstret vaknar till liv igen? Oron inför nästa kontroll. Osäkerheten inför kommande besked. Det som väntar. Att livet inte varar för evigt. Att risken att dö i en bilolycka kanske inte är det mest sannolika. Och då inte för att jag använder reflexer. Fast de är fula.

Leena
Publicerad 31.01.2018 kl. 22:41

Sista gången?

Alltför tidig start då väckningen stod på 4.05, men nu på väg mot en dag i huvudstaden med trevliga och mindre trevliga inslag. Mindre trevligt är också att sömnen inte ville infinna sig idag på tåget trots att tröttheten kröp i mig och illamåendet stod på lut som förr i världen.

Skall koncentrera mig på dagens trevliga möten med syster och en god vän. Båda har de suttit bredvid mig då jag mått som sämst. Sett mig som mest sårbar. Hunnit tänka tankar som vi knappt vågat uttala. Skulle det här bli sista gången?

Men det måste jag säga, att utan sjukdomen hade vi inte kommit varandra så nära och utan sjukdomen skulle inte denna resa blivit av. Så jag tackar för det!

Leena
Publicerad 31.01.2018 kl. 08:23

Det kunde varit jag

Visst har du någon gång tänkt tanken att: ”Tänk att hon också  har cancer, det kunde varit jag. Vilken tur att det inte är jag”.

Eller i en annan livssituation: ”Tänk att hon också har cancer, precis som jag. Det verkar finnas överallt. Vad många vi är”.

Hur läget än är för dig, så vet jag att det är så här för mig. Cancerkroniker. Och idag, igen, en liten påminnelse i form av blodprovskontroll.

I väntrummet är det rätt glest den här morgonen. Någon gravidmage, men de flesta är lite äldre, pensionärer antar jag. Några sitter i grupp och pratar och skrattar ihop. Det är rätt sällsynt tänker jag i det utrymmet som annars fylls av halvbuttra personer som anser att de fått vänta lite för länge på sin tur.

Men rutin är det för många av oss. Tror jag.

Jag träffar en sköterska jag känner igen. I den rymliga stolen där jag sitter övar jag mig på min avslappning genom att koncentrera mig på andningen. Hon sticker bra, konstaterar jag. Det känns nästan inte alls. Föreställer för mitt inre att venen plattas till lite av det lilla suget då hon kopplar till vacuum-rören. Tre stycken. Tre gånger.

En flyktig tanke far genom mitt huvud. Låt där inte finnas några överraskningar.

Men jag mår ju bra, så allt kommer att vara normalt. Så är det. Så måste det vara. Inga överraskningar.

Leena
Publicerad 25.01.2018 kl. 10:19

Tom Petty är död

Tom Petty dog av en oavsiktlig överdosering av bl a opioider står det att läsa i tidningen.

Opioiderna ja. Det har stått mycket i media om den stora epidemin av opioidmissbruk som härjar i USA. Skrämmande milt sagt. Det är ju mediciner som jag också använt och många av mina cancerkollegor väl känner till. Doserna skiljer sig sannolikt, men för många, kanske de flesta har det börjat med ett recept mot värk av något slag. Precis som det var för mig.

Under ett knappt halvår efter operationen då sjukdomen var som allvarligast förlitade jag mig på små tabletter, opioder, för att hålla värken inom rimliga proportioner. Jag kände mig ofta trött och dåsig och somnade titt som tätt. Vad som berodde på cancern som härjade var omöjligt att särskilja från biverkningar från alla mediciner. Min man som läste på om läkemedlen jag åt, undrade om jag inte kände någon euforisk känsla alls, men nej. Barnen kunde jag med eftertryck avråda från allt vad droger heter, med erfarenheten att det inte fanns någon som helst glädje med dem, (förutom att de suddade ut den värsta värken då).

Det skrämmande är hur lätt det verkar vara att fastna i missbruk, hur kroppen vänjer sig, hur lätt det är att ta för mycket, hur allt för många avlider oavsiktligt av medicinerna. Jag vill inte att det skall vara så.

I mitt hjärta har Tom Petty en speciell plats för han var med oss, min man och mig, i en vit gammal skåpbil en långhelg i Åre precis i början på nittiotalet. Vi kände knappt varandra då. Han säsongsarbetade, jag hälsade på under en ledighet från studierna. Han åkte puder på morgonen innan jag klivit upp, jag visste knappt vad en plogsväng var. I den lånade paketbilen sjöng Tom Petty ”Free falling” om och om igen.

Ensam i tåget på väg hem, grät jag, omtumlad av alla känslorna som kom på en och samma gång.

Leena
Publicerad 23.01.2018 kl. 09:59

Jag minns hans kala hjässa

 

Mitt första möte med cancer var då jag gick i högstadiet i mitten av åttiotalet. Jag var ungefär lika gammal som min son är nu. Vi hade samlats för en extra morgonsamling, för en tyst minut. En klasskamrat på parallellklassen hade lämnat oss. Jag kände honom inte, men jag minns hans kala hjässa som jag sett de få gånger han orkade komma till skolan. Han dog av en hjärntumör. Så kommer jag ihåg det. Allt sedan dess har jag en avsky för just hjärntumörer. Men vid närmare eftertanke tror jag kanske han led av leukemi. Men det var inget man talade desto mer om då.

Sedan dess har jag mött många personer som drabbats av cancer i någon form. Genom olika kamratstödsgrupper, ute på nätet och i verkliga livet. Ibland saknar de ett bröst, en njure, ibland sitt hår, men mest är de som vem som helst av oss. Men med upplevelser som inte alltid syns utåt.

Ifjol mötte jag en ung kvinna som drabbats. Hon var inte som vi andra. Hon var akut sjuk, mitt uppe i sina behandlingar, mager, frös och var ledsen. Hennes öde berörde mig djupt. Igår nåddes jag av det glada beskedet att hon fysiskt återhämtat sig, till och med såpass att hon kunnat återvända till sitt jobb.  

Jag påminns igen hur glad jag är att jag insjuknat först nu och inte på det glada åttiotalet. Idag betyder inte cancer längre  enbart döden. Idag finns det mycket mera kunskap, hjälp att få och mediciner att tillgå.

Jag är fortfarande rädd för hjärntumörer. Men efter att ha läst Emma Skoglunds ärliga blogg om sitt liv med hjärncancer så har till och med min uppfattning om hjärntumörer lättat lite. Fast inte helt.

 

Leena
Publicerad 17.01.2018 kl. 09:16

Cancer och arbetslöshet

Idag får ni klicka in er här på cancerföreningens sida för att hitta ett inlägg skrivet av mig; "Nytt år och nya förutsättningar".

Ha en bra arbetsvecka!

 

 

 

Leena
Publicerad 15.01.2018 kl. 09:19

Ett citronträd för framtiden

Efter perioder utomlands har jag haft en dröm om att ha ett eget citronträd. Föreställ dig doften då det blommar och lyxen att kunna gå ut och plocka en egen citron till fiskmiddagen, risotton eller bara för en citronskiva till en kopp te.

För tre år sedan hade min första cancermedicin jag provat inte gett önskat resultat. Medicinen byttes till en som onkologen inte själv heller riktigt trodde på, eftersom den var snarlik i verkningsmekanismen, men som han ändå ville prova pga att jag var såpass ung ännu (allt är relativt). Bara efter någon vecka kunde jag känna en tydlig förändring i mitt mående. Till det bättre. Medicinen funkade och metastasernas tillväxt avstannade.

Så vad gör jag då, med plötslig försiktig framtidstro igen? Planterar cintronfrön förstås!

Den 15.februari 2015 tog jag frön från en Krav-märkt (Luomu) citron och planterade flera i samma kruka. Täckte med jord och höll sådden fuktig.

Läste på och lärde mig att det först var bra att skala bort det allra yttersta lagret av skalet på fröna för att de skulle gro snabbare. Lite pillgöra, men funkade.

Redan den 9 mars 2015 hade fröna grott och var nu så här stora. Eller små. Nu hade jag flera pyttesmå cintronträdsbörjan i krukan.

25 april 2015 var plantorna omskolade och jag sparade ett par som var störst och starkast.

Nu har tre år gått och mina två citronplantor är så här stora redan. Men framförallt har de också överlevt. På vintern härdar de ut inomhus och gnäller lite över mörkret genom att tappa ett blad då och då. Bara vintern är över får de igen bo ute. Det gillar de. Kanske, kanske, kan jag i år hoppas på en första blomma?

När jag och citronerna blir gamla önskar jag mig och dem ett så här fint växthus. Det är det vackraste jag har sett. Ritat och platsbyggt av en vän till oss.

Se hur fint mina citroner skulle passa in här.

Tills dess pysslar jag om mina plantor så gott det går och hoppas att de överlever, ännu en vinter.

Leena
Publicerad 14.01.2018 kl. 15:48

Allt var inte bättre förr

 

Jag kommer på mig igen att jag talar om psykologer, kuratorer och terapeuter. Jag uppmanar, rekommenderar och peppar andra att ta chansen att utnyttja experter för ett samtal, eller två. Eller varför inte ännu fler. Inte för att det skulle vara ett allsmäktigt svar på mänsklighetens problem och bekymmer, men jag tror på samtalet. Och ett samtal med en yrkesmänniska kan vara ännu mer värt.

Det har inte alltid varit så. Då jag gick i grundskolan minns jag att jag inte riktigt kunde förstå informationen om skolkurator eller skolpsykolog, för vem skulle behöva det? Och om någon mot förmodan skulle det, hur skulle hen våga? Det som var en sådan stor skam. Att inte klara sig själv. Visa sig svag. Och vad skulle ”alla andra” tro och säga? Så gick mina naiva tankebanor.

Då jag insjuknade och fick reda på att min värsta farhåga hade besannats; jag var inte bara helt prickig av cancertumörer, utan hela min kropp var invaderad av monstret, såpass att de normala organen inte längre syntes på röntgenbilderna. Då stod vi där, min man och jag, i desperat behov av någon som tog hand om oss. Någon vi kunde tala med. Någon som lyssnade, tröstade, hade tid med oss. Då våra liv hade stannat rakt in i väggen (eller snarare i ett helt byggnadskomplex), men runtomkring fortsatte allt rulla som om inget hänt.

Vi fick proffshjälp. Så småningom. Först via stadens socialhjälp, senare via arbetshälsovården, cancerkliniken och cancerföreningen. Vi ville att våra barn skulle få det också, så vi mer eller mindre tvingade dem till sina skolpsykologer och kuratorer. Två av tre var så obekväma i situationen att de lovade att aldrig mera. En går regelbundet fortfarande. Och det är ingen skam. Idag är skolkuratorerna och psykologerna fullbokade. Ungdomarna behöver inte smyga om att de utnyttjar hjälpen längre.

PS. Om du inte går i skola längre kan det bli dyrt med privat psykolog. Är det så att du drabbats av cancer eller har en anhörig som har det, så kan du kontakta din lokala cancerförening för samtal. De har tid och de är gratis.

Leena
Publicerad 10.01.2018 kl. 09:54

Påminnas om döden

 

Läste en tänkvärd kolumn av Maaret Kallio i Helsingin Sanomat igår (HS den 3.1).  Hur skulle du leva nu om din dödsdag var given? Hon skriver att det skulle vara enkelt att svara på det om man visste att livet varade en vecka. Då skulle åtminstone hon, liksom jag, sluta städa och diska och ägna mig enbart åt det jag gillar med dem jag gillar. Använda de sista pengarna kanske till någon galen snabbresa till Japan som annars skulle bli ogjord?

Men en svårare fråga är det om man vet att man har fem år kvar? Då kanske valet inte längre är så enkelt? Då blir tiden lite för lång för att helt avsluta sina vardagliga göromål och enbart pussas på sina kära. Hade faktiskt tankar då jag var som mest akut sjuk, att det inte var någon idé att borsta tänderna längre. Men vet man om att man behöver dem i fem år till, så är det nog värt att sköta om dem.

Maaret nämner neurokirurgen Paul Kalanithi som skrivit boken ”When breath becomes air”, om sin sista tid med lungcancer. Den har jag kanske inte kraft till att läsa nu, men reflekterar ändå att det är tänkvärt att han trots sin sjukdom väljer att fortsätta jobba, skriver en bok, pussas på sin familj och funderar på vad det är som gör livet värt att leva. Vad är det som gör livet betydelsefullt för mig?

Då jag fick min diagnos var det högsta jag önskade mig att allt var som vanligt. Att inget hade hänt. Att jag helst hade fortsatt med det liv jag hade då, med allt vad det innebar av livspusslets vedermödor. Nu tre år senare märker jag igen hur skönt det är då jag kan ta livet lite för givet igen. Inte som en japan tills jag fyller 105, men ändå.

Det är tungt att överväga varje beslut. Fundera att det ena utesluter det andra, att tiden inte räcker till allt. Att ifrågasätta sina göranden hela tiden.

Det är ju de små stunderna som gör livet. De mer mäktiga ögonblicken som kommer emot mig i skidspåren på fjällvidderna, ute i skärgården eller bland dofterna i trädgården, som blandas med de korta pratstunderna med barnen vid mellanmålet, ett givande samtal med en vän eller mötet med främlingen mellan butikshyllorna. De små ögonblicken vävs till något betydelsefullt.

Men visst har hon en poäng Maaret. Den som påminner sig om att hon skall dö en dag, vågar kanske också leva livet lite modigare.

Leena
Publicerad 07.01.2018 kl. 11:09

Nyårsbrev

 

Det finns tider då t o m jag skickat julkort. Några stycken. Det är länge sedan nu. Sedan följde ett par år av julbrev. Oftast i sista stund och på mailen för enkelhets och tidsbristens skull. Men nu har även det fallit i glömska. I år har du ändå haft en möjlighet att läsa om vårt eller snarare mitt år här på bloggen. En hel del har det blivit då man bläddrar tillbaka i arkivet. Höjdpunkter finns arkiverade i hästliv, musik, skärgårdsliv, trädgård och familj.

Såhär i efterskott kommer jag kanske mest att komma ihåg veckan jag spenderade med numera vuxna dottern ombord på båten. Vår äventyrliga resa med häst och mellandotter genom hela Finland till fälttävlanstävlingar och många stolta ögonblick som åhörare på sonens fina konserter. Och vår sommarseglats till Höga kusten. Inte främst för den fantastiskt vackra naturen och sommarens soligaste dagar, utan mest för den fina samvaron på promenaderna i skogen och längs stränderna. Hela familjen tillsammans. Långt från vardagens brådska och måsten.

År 2017 har också varit det år då jag kunnat leva (nästan) som förr, fast kanske ännu bättre? Då cancern inte varit så närvarande, fast den finns där.  Då jag fått känna att jag har kontroll över den och inte tvärtom. Fått ytterligare distans till monstret som visserligen finns, men krympt ännu mer i storlek i mitt medvetande. Där kan det få hållas.

Leena
Publicerad 27.12.2017 kl. 09:56

Uruppförande

NU är det väl ändå nedräkning. Bara två dagar till vintersolståndet och fem dagar till julafton. Tiden småspringer iväg så ibland blir det två julkalenderluckor samma dag.

Här är dagens två luckor, precis som tidigare, positiva saker som jag gärna lyfter fram lite extra:

  1. Cancerkliniken i Vasa har fått bra betyg (läs i Vbl här). Det är vi glada och stolta över. Och nu kan det bli så att det kommer att finnas en PET-CT röntgen där redan från år 2018 (mer om det i Vbl).
  2. Den palliativa vården i Finland skall utvecklas och ffa bli jämbördig i hela landet läser jag i tidningen idag (läs mer i Hbl och Vbl). Mycket viktigt och fantastiskt att det tas upp. (Vård i livets slutskede har jag diskuterat tidigare här.) Nu måste bara politikerna vara med på noterna också. (Tyvärr har jag tappat förtroende för våra folkvaldas omdömen, efter att någon klantat sig offentligt. Igen.)

Och så ett musikaliskt inslag från elevernas trevliga julkonsert ikväll. Julstämning. Vår son spelade sina egenkomponerade variationer på Franz Grubers Stilla Natt. Den kan du lyssna till här. Uruppförande!

 

Leena
Publicerad 19.12.2017 kl. 22:32

Jag kämpar inte

 

Ibland får man läsa i medier om kändisar som slåss mot cancer, vunnit eller förlorat kampen. Men hallå! Så kan det ju inte vara. Skulle det vara så att vi på något sätt mentalt kunde övervinna sjukdomen skulle det knappt finnas någon som dog i cancer.

För jag tror att de flesta vill. Överleva.

Efter en cancerdiagnos tror jag att många tänker som jag att det inte är sant. Det måste vara ett misstag. Detta kan inte gälla mig. Allt känns helt overkligt. Först önskar man att det inte var en själv som drabbats. Att det bara är en ond dröm. Sedan följer flera önskemål, mer eller mindre rationella. Man blir ledsen och sörjer, som om någon redan dött och oftast genomgår också alla som insjuknat en fas av ilska där man kan hinna tänka många onda tankar som knappt är rumsrena att publicera. Så småningom lär man sig acceptera sin situation. Lär sig leva med diagnosen. Att det var såhär det blev för mig.

Men det är inte ovanligt att cancersjuka blir deprimerade. Tappar livslusten. Men det betyder inte att de inte ”kämpar”.  Att slåss mot cancern gör jag genom att äta min medicin regelbundet, följa läget genom att gå på kontroller och onkologen kan vid behov justera medicineringen för att få den mesta möjliga effekt med minsta mängd biverkningar. Men där tar slagsmålet eller kriget egentligen slut. Nu kan man bara hoppas på det bästa.

Men trots att man inte kämpar tror jag att man kan vinna mycket med en positiv attityd. Att påminna sig om att ta vara på det man har, istället för att längta efter det man förlorat. Glädjas åt dagen, istället för att sörja den man kanske går miste om.

Och det är inte lätt alla gånger. Vare sig man är sjuk eller frisk, gammal eller ung. Och visst måste man tillåta sig också att vara ledsen, arg och besviken. Men då man varit i de känslorna ett tag kanske det finns rum igen för framtidstro, hopp och kärlek.

En sak jag sörjer är att jag inte kan rida längre, utan smärta. Men igår tog Sasha och jag en provtur runt manegen. För övrigt gläds jag numera lika mycket åt att följa Annis och Sashas framfart och framsteg.

Leena
Publicerad 18.12.2017 kl. 09:16

Lilla cancerskolan -vad händer sen?

 

Såg en diskussion på Tv för något år sedan. Om två personer med långt metastaserad cancer som i princip fått dödsdomen, men som sedan fått ny behandling som lett till att de igen kunde leva som förr. Fått livet åter. Kunde jobba. Kunde planera framåt. Leva ett normalt liv. Så gott som.

Jag hade själv fått min diagnos då, var mitt uppe i behandling och mådde väl sådär. Mitt liv hade stannat upp fast livet fortsatte runt omkring som om inget hänt. Vilket verkade märkligt, eftersom allt hade kastats omkull, vänts upp och ner, tagit abrupt slut. För mig.

I det mest akuta skedet fanns det inget jag önskade mer än att allt varit som förr. Att allt bara skulle vara vanligt. Att inget hade hänt.

Det jag minns av programmet var att de två personerna var rörigt eniga om att det inte var så lätt att ställa om. Att återgå till livet igen.

Att komma igen efter sjukdomen. Då allt är sig likt, fast ändå inte.

Man är så lycklig över sin andra chans. Att man fått livet åter. Då man redan hunnit bearbeta tankar om att det inte blev som man tänkt sig.
Samtidigt kan det vara så svårt. Att bara fortsätta. Som om inget hänt. Då allt blivit så annorlunda, för mig, och runtomkring fortsätter livet som alltid förr.

 

Tidigare publicerat i serien lilla cancerskolan hittar du här.

Leena
Publicerad 12.12.2017 kl. 09:08

Vad kostar ett liv?

I intensiteten av #övistoo och #meetoo blev en annan nyhet lite borttappad, nämligen den om priset på cancermediciner.

Cancermedicinerna är precis som många andra mediciner dyra. Riktigt dyra. Jag vet inte hur många hästar jag kunnat köpa eller renoveringar jag kunnat få utförda med de summor som jag ätit upp i form av små anonyma piller. Piller som gett mig mitt liv tillbaka.

Nu läste jag i VBL om att en ny cancermedicin för bröstcancerpatienter, som redan är godkänd i Sverige och fler än 50 andra länder, inte godkänts i Finland pga priset. Vi har ju den stora förmånen i våra fantastiska länder både i Sverige och Finland att vi behövande får våra mediciner ersatta. En vanlig medborgare skulle inte själv ha möjlighet att betala dem. Men nu har läkemedelsföretagets ansökan alltså förkastats här i Finland och många behövande har inte tillgång till ett lovande läkemedel som både skulle kunna förbättra livskvalitet och förlänga liv.

Hade själv en period i min behandling, då effekten började svika på medicinen jag åt då, och en ny lovande medicin ännu inte godkänts här i Finland. Det var en period av mycket oro och funderande. När godkänns medicinen? Hinner jag vänta? Hur gör man om det finns potentiella mediciner godkända i andra länder men man själv inte har tillgång till dem?

Visst förstår jag att man behöver vara kritisk, ifrågasättande och köpslå. Men hur mycket får ett år eller några månader kosta? Kan man verkligen prissätta ett liv?

Leena
Publicerad 07.12.2017 kl. 22:42

Varje dag ett val

Igen får jag höra om två i min bekantskapskrets som diagnostiserats med cancer.  Det kan inte vara sant, tänker jag. Varför?

Då vi talar om dessa där hemma, påminns jag om hur det var. Då jag själv var mitt i chockfasen, operation, behandlingar och bearbetning. Just då mitt i allt det hemska, overkliga, blev det som mitt jobb nästan. Strålbehandlingstiderna, psykologbesöken, röntgenundersökningar, medicintider och läkarbesök. Det som ramade in dagarna. Däremellan orkade jag inte mycket annat. Somnade titt som tätt i soffan oavsett om jag var ensam eller hade huset fullt runt mig.

Tänk att det nu kan vara så helt annorlunda. Nu lever jag som vem som helst, tror jag. Sjukdomen gör sig påmind nästan bara då det är dags för kontroll. Och då också som något lite avlägset, avklarat, som inte riktigt berör mig. Som jag lärt mig leva med, som en del av min vardag.

 Men samtidigt finns det ju där nästan hela tiden, på det sätt som det förändrat min syn på livet. Hur jag blivit mera medveten om den tid vi har.

Tidigare var det så mycket som måste göras, saker som skulle vara på ett visst sätt. Andras förväntningar, mina egna krav. Nu ifrågasätter jag mycket oftare mina göranden. I stort som smått.  Många gånger får disken, städning och tvätten vänta för att jag prioriterar annat. Bestämde mig då jag var som sjukast att om jag nu har så mycket kortare tid kvar än förväntat så tänker jag verkligen inte öda den på toalettstädning. Nu då jag ändå står där och skrubbar, diskuterar jag med mig själv om hur det blev såhär.

Egentligen är det så mycket lättare att bara jobba på slentrianmässigt. Att ta aktiva beslut om varje enskild händelse är tidsödande, men också en ögonöppnare. Vi väljer ju själva, varje stund, hur vi vill ha det.

Jag vill ju att toaletten skall vara ren. (För övrigt är jag inte lika bekymrad om städning). Jag njuter av att ta ett aktivt beslut mitt på en solig dag att avsluta mitt jobbande för att ta vara på dagens solstrålar istället. Jag kan också motivera mitt val att ligga på soffan tillsammans med min son och slötitta på tv. Eller sitta vid datorn och höra de andras röster i rummet intill.

Däremot kan jag bli arg på mig själv då jag upplever att min dag gått till spillo. Att min arbetsdisciplin inte hållit måttet, att jag slösurfat bort för mycket tid av mitt liv. Det är jobbigt. Att stå till svars inför sig själv över sina val.

Leena
Publicerad 27.11.2017 kl. 09:03

-START-

-BLOGGARKIV-

 

-KATEGORIER-

Cancer

Familj

Hästliv

Lilla cancerskolan

Mat

Musik

Skärgårdsliv

Trädgård

Vasa

 

Följ bloggen på Facebook: Passligt

Kontakta mig på: leena.sahlstrom(at)hotmail.com

Instagram: @leenasahlstrom

Voit ottaa yhteyttä minuun myös suomeksi.

 

Om mig:

Hej, jag heter Leena och har cancer. Nej såhär. Hej! Jag heter Leena och lever trots att jag har cancer. Fast egentligen är det såhär: Hej! Jag heter Leena och jag har ett gott liv.

Visste du att idag botas många som fått diagnosen cancer? Jag är inte en av dem. Min cancer går inte att bota. Det har läkarna sagt. Men jag lever bra ändå.

 

Om bloggen:

Kan man trivas i Vasa? Ofta får jag frågan. Och efter sjutton år i Sverige, nio år i Helsingfors och två i USA och Australien: visst gör vi det. Eller åtminstone tänker jag ge Vasa en chans. Passligt handlar om det. Och om hästar, trädgård och musik. Och lite om cancer.

 

Foto: Alla bilder är mina egna (om inget annat angetts). Du får gärna använda dem bara du tydligt anger källan/fotografens namn (Passligt.ratata.fi / Leena Sahlström)

 

Vad är egentligen passligt?

 

 


 

bloggtoppen.fi - finlandssvenska bloggar