Passligt?

Nu då du läser det här är jag troligen rätt nervös. Jag skall snart ställa mig upp inför ett helt auditorium av folk och berätta min sjukhistoria och mina erfarenheter av deltidsjobb. Munnen känns lite torr, pulsen är hög och jag letar efter ett vänligt ansikte bland åhörarna.

Men jag ser också fram emot det. Mina erfarenheter, upplevelser och känslor är bara mina, dem kan jag dela med mig av utan att någon kan påstå att jag har fel. Tänk om jag kunde få  arbetsgivarsidan att se all den potential som kan finnas i deltidsarbetet? Tänk om jag kunde bidra till en bara pytteliten förändring till det bättre. Tänk vad glad jag blev då.

Sitter på tåget på väg till Tammerfors. Cancerföreningen ordnar en nätverksdag och kamratstödsdag idag. Heldagsprogrammet inkluderande läkarföreläsning om nya immunologiska behandlingar (som jag så småningom skall få), näringsterapeut som berättar om näringsrekommendationer, men ffa tid för att nätverka och diskutera med andra i samma situation. Skall idag få träffa personer som jag haft kontakt med och lärt känna via kamratstödsgrupper på facebook som cancerföreningen modererar. Känns lite pirrigt på ett bra sätt. Undrar om jag känner igen dem? Undrar hurdana de är i verkligheten? Så här nära dating på nätet har jag nog aldrig varit tidigare.

Hårstrån överallt; på kudden då jag vaknar, i duschen, i stora tovor på kammen, i mössan, på tallriken, i huvan, handduken, i kragen på tröjan och över hela golvet. Lite som att ha en hund som släpper hår, fast värre. Hårfästet har backat typ tio cm, i nacken finns ett stort kalt fält med en mustasch under som barnen kallar det. Hårbotten som inte sett dagsljus på 47 år undrar vad det är som händer. Men snart är det slut på den här fasen, för nu känns det som att det knappt finns så mycket kvar längre.

Känner mig lite som en alien. Märkte hur sonens vän, som cyklade förbi i morse, undvek mig lite med blicken då vi växlade några ord. Inget konstigt med det, vem blir kaxig av att möta rymdvarelser klockan åtta på morgonen?

Men jag har fått min peruk. Det blev lite av en kompromiss då den jag gillade mest, inte fanns att få i rätt storlek. Den känns som att ha en varm mössa på sig, men jag upplever mig åtminstone rätt normal då jag ser mig i spegeln. Lite 70-80-talets ”monchhichi”-associationer visserligen (ni minns väl den lilla då så populära apan?), vilket kanske inte är det mest normala för en medelålders tant, men ändå.

Nu måste jag bara komma ihåg att akta mig (alltså peruken) för grillen!

Monchhichi.

Alien. 

Läs också ett tidigare relaterat inlägg:

• Det hänger på håret

Tänk att få uppleva allt detta:

• Fantastiskt bra service och hjälp med allehanda från sjukhuset, frisör, nära och kära.
• Underbart väder, det varmaste i hela Europa, som jag har alla möjligheter att verkligen kunna njuta av.
• Våren eller snarare försommaren med allt vad det innebär av lövsprickning, blommande försommarblomster, trädgårdspyssel och måltider ute i trädgården.

Känner mig bara så oerhört priviligerad!

Hela gårdagen spenderade jag pysslandes ute i trädgården. Att behöva vattna såhär i mitten på maj känns helt overkligt. Med risk för att bli tjatig, så älskar jag verkligen sommarvärmen vi smeks av och vårens framfart som nu pågår. Hade snabbvisit i vår trädgård igår och blev tydligt varse om mitt trädgårdsfilter, det som gör att vår trädgård i min värld ser helt annorlunda ut än i verkligheten. Hur knappt grönskande buskar och träd, och små perenner som precis sticker upp ur jorden för min inre syn redan är stora och frodiga. I sann Hannu Saarenström-anda.

Lunddockan, som jag köpte på trädgårdsmässan i Umeå, har jag planterat tillsammans med några små ormbunkar i skogskanten och ser redan för min inre syn mitt frodiga woodland växa fram i skuggan av de höga granarna. Vi äter frukost i solen på frukostuteplatsen. Pallkragen invid med fem små plantor jordgubbar ”Polka” representerar en hel dignande jordgubbsodling. Den ännu oplanterade alpklematisen kastar sina rosa blommor över oss och vi dricker vårt te under det unga körsbärsträdets snart yvigt blommande krona.

Lunchen avnjuts i den frodiga bersån som ännu inte spruckit ut. Vitsipporna jag fick av min vän, verkar ha tagit sig och trivs spänstigt under syrenhortensians silande skugga, och leder tankarna tillbaka till vidsträckta frodiga uppländska och nyländska vitsippsskogar. De några få blommande ormöga likaså lovar om en framtida blå matta under syrenerna.

Runt hörnet på husets sydgavel brer uppländsk vallört ut sina frodiga mörkgröna blad, men för mitt inre ser jag redan den nya terassen som planeras. Lite medelhavskänsla med stora krukor med mitt fikonträd, olivträd, citroner, pelargoner och Afrikas blå lilja. De risiga övervuxna berberisbuskarna har i mitt sinne redan ersatts av en äppellund och vi ligger lojt och njuter i bekvämt loungemöblemang.

Solen skiner, himlen är blå och jag går bara omkring och myser och njuter med ett lite leende på läpparna.

Trevlig morsdag!

Läs mer om mina trädgårdsplaner och visioner:

• Ett citronträd för framtiden
• Reality check och trädgårdsdrömmar
• Lite wild and crazy
• En rufsig vild och lycklig trädgård

Sitter och ler stort för mig själv då jag kör hem bilen med min värdefulla last; mull och växter. Undrar hur något så enkelt kan få mig på så gott humör? Är det friheten, möjligheterna, löften om framtiden?

Hinner knappt hem så ringer hon, läkaren jag träffade som lovat kontakta mig. Hon har konsulterat neurologen. Det är ingen tvekan, säger hon. Hjärnmetastaser, eventuell tillväxt, möjliga strålningsbiverkningar på hjärnan, risk för epileptiskt anfall. Det bli körförbud. Inte tillfälligt, utan minst sex månader. Hon meddelar polisen imorgon, och nu är jag informerad.

Det är inte nya metastaser, det är inte effektlös behandling eller andra bakslag. Det är bara ett körförbud. Ett körförbud som drar mattan undan mina fötter. Som landar som en meteorit på mitt huvud. Som degraderar mig från vuxen självständig kvinna till någon som blir beroende av andra. I en familj där också mamman kan dra hästsläp. I en familj där mamman sköter körundervisningen. Också för den andra dottern som har planerad uppkörning i augusti. Där allt skjutsande nu faller på någon annan. Varje gång. Där friheten berövats att åka och storhandla, köpa sig ett äppelträd eller ta sig till stallet på egen hand även då det snöstormar och elcykeln inte är ett alternativ.

Du säger att jag är stark, men det här beskedet skär riktigt djupt i själen.

Här kan du läsa äldre inlägg om cykelglädje:

• Glädjen av att kunna cykla
• Hur sjuk kan man vara?

Svärfars fina hönshus har fått invånare igen. Jag åkte med ut till landet och hämtade sju vackra flickor som nu installerar sig i sitt nya hem vid havet.

Jag tror att Ester, Signe och deras fem vänner kommer att stortrivas i sitt nya hem. Vem skulle inte det med den utsikten?

En av cortisonets andra biverkningar är den enorma aptiten. Jag hinner knappt avsluta en måltid innan jag känner mig sugen igen.

Hos oss har inte grillsäsongen inletts ännu, men vi har avnjutit någon måltid utomhus redan. Som ett alternativ till KorvGörans så har jag tänkt på att man kunde fixa kebab med pulled lamb istället. Lätt att grabba med sig och äta ute i trädgården då solen skiner.

Pulled lamb är ingen egentlig snabbmat, men det sköter sig själv i ugnen de där åtta till tio timmarna och resten är inte heller svårt. Man gör det av en lammbog som annars är en lammdel som jag tycker är lite knepig. Det går bra att tillreda under natten eller ställa in på morgonen för att bli klart till middagstid. Receptet är från Tareqs kokbok.

Glazen som rörs ihop består av: 

• 1 dl honung
• 1 msk tomatpuré
• 1 msk harissa Berber eller sambal oelek
• 3 msk rödvinsvinäger
• 1 tsk flingsalt
• ½ tsk malen ingefära

Salta och peppra köttet, lägg det i en ugnsfast gryta med lock. Pensla hälften av glacen på lammbogen och tillsätt 1 dl vatten innan den skall i ugnen som du värmt till 100 grader.

Då köttet är mört (efter 8-10 timmar) är det lätt att för hand riva isär det, tillsätta resten av glazen och röra om. Servera det i pitabröd med valfria tillbehör. Vi tar inlagd rödlök (supergod och enkel, se recept här), coleslaw och sallad till.

Sen är det bara att vira en servett runt, välja ett soligt och vindskyddat läge ute och njuta!

PS. Det smakar gott även inomhus.

Du kanske också gillar ett tidigare lammtips:

• Enkelt recept på lamm

Varning för känsliga läsare. Nedan följer både pekpinnar och tillrättavisningar.

För nu har det hänt igen. De där historierna om släktingarna som dött i cancer. Jag vet att detta är vanligt. Att det är något vi insjuknade ofta får höra. Jag förstår också att det är en naturlig association till egna tråkiga och ledsamma erfarenheter och antagligen bara är ett sätt att visa att man förstår. En slags empati.

Men i situationen där jag jobbar hårt med att tro på en effektiv behandling, se det ljusa i tillvaron och leva i nuet, så känns det som att få på sig en hink med kallt vatten från Bottenhavet då man får höra om den döda modern, brodern eller vem det nu kan vara. Där behandlingen inte bet och det gick fort utför. Trots byte av kläder efter kallduschen, så tar det en god stund att tina upp igen. Jag sjunker ihop lite och känner mig inte lika kaxig längre på att detta skall gå vägen. Vad har jag som inte hen hade? Varför vågar jag tro att jag skall klara detta då inte hen gjorde det?

Jag är väl medveten om min situation; risker, sannolika behandlingseffekter, prognoser. Jag behöver inte bli påmind om det. Det är något jag aktivt försöker välja bort att tänka på. Jag hör gärna om de lyckliga historierna, men de andra lever jag bättre utan.

Tidigare relaterade inlägg du kanske vill läsa:

• Påminnas om döden
• Något som ruskar om mig
• Ibland blir jag bara så rädd
• Så du kommer att dö nu?

Valborgsstrålningen avklarad. Masken kändes ännu spändare än tidigare och jag protesterade lite ynkligt då jag inte kunde öppna upp ögonen innanför den. Troligtvis är det cortisonet som gjort att jag svällt lite i ansiktet. I värsta fall blir vi tvungna att göra en ny mask om denna blir alltför trång. Men nu är det bara 6 behandlingar kvar och mellandag igen imorgon på första maj.

Nu skall vi koncentrera oss på lite Valborgsstämning. En bra början är att jag hittat min studentmössa för kvällens mösspåtagning och körsång. Varm potatissallad och sill blir det till lunch. Sedan en massa goda munkar och traditionell mjöd (alkoholfri första majdricka gjord på citrusfrukter) som skall avnjutas på piknik i solen. Och lammstek till kvällen. I morgon ser jag framemot att hela familjen är hemma igen då även ekipaget från Skåne anländer.

De goda munkarna skall sockras ännu innan de avnjuts. Mums.

Glad Valborg!

Veckans strålning avklarad. Nu är det strålningsfri helg, sedan bara sju gånger kvar. Några extra röntgenbilder lär vara rutin på fredagen, men annars var det samma procedur som tidigare och pyttelite lättare går det för var gång redan.

Det har rasslat in goda förslag till ett vidare liv för masken. Om tolv dagar kan jag alltså bjuda ut en ansiktsmask som kan användas till förslagsvis maskeradutstyrsel. Någon som har skräckfilmstema planerat till sitt nästa kalas? Eller någon svala som läser detta och önskar sig ett lyxigt bo eller varför inte ett gigantiskt skydd för en ömtålig kroppsdel till någon manlig målvaktskompis. Bara att kontakta mig!

Nu väntar jag på posten och mitt perukintyg. Är lite nyfiken på vad det kan finnas för alternativ. Sköterskan trodde att håret lossar närmare slutskedet av behandlingen. Eftersom det (ännu) är så tjockt vill de inte att jag klipper av det nu, för att masken är anpassad enligt det. Så planerar klippning genast då allt är klart om det inte lossat innan. Har också planerat skaffa någon ny tunn bomullsmössa att ha som skydd både mot sol och kyla i sommar. Kanske någon i granna färger och roliga mönster?

Men mest av allt är jag inspirerad att fixa någon vårplantering i kruka på gården. Funderat på rosa och vita bellisar, primulor och kanske något gräs för att ge höjd? Och så skall småplantor skolas om. Trevligt pyssel inför helgen väntar.

Bra saker i vardagen:

• Första strålbehandlingen avklarad. Bara nio kvar.
• Har igen fått avnjuta mat som någon annan lagat och haft med sig hem till oss.
• Solen skiner. Kaffe ute i bersån.
• Blommande krokus som glatt överraskade mig mitt i gräs/mossmattan.
• Trevligt umgänge med både fina ungdomar och äldre.
• En väldigt bra konsert igår kväll som finns med mig länge.
• Massor av värdefulla kontakter i mitt sociala-media-nätverk och ett särskilt härligt brev av en vän från andra sidan viken.

Inte illa en helt vanlig onsdag!

Nu är det officiellt! Äldsta dottern har tillsammans med de fem andra aktiva tjejerna inom #övistoo blivit nominerade till titeln Årets österbottning 2018. Vi är så stolta, men framförallt så är det så viktigt att detta värdefulla arbete inte glöms bort utan det skall finnas kvar i våra medvetanden.

Läs Ellens tal och startskottet till #övistoo-kampanjen genom att klicka här.

Nu kan du vara med och rösta fram den bästa kandidaten: #övistoo-tjejerna har kandidat nummer tre (3). De är i gott sällskap av nio andra värdiga vinnare bl a två personer som jobbat mycket inom och för cancervården här i Vasa och österbotten. Alla kandidater hittar du här.

Så röstar du:

Rösta på din kandidat genom att skicka sms till numret 13510. Senast 6 maj behöver vi ha din röst.

Gör så här: Skriv ordet "rösta" och kandidatens nummer (1–10).

Till exempel: rösta 3.

Meddelandet kostar 95 cent.

Observera att meddelandet ska inledas med ordet "rösta" för att din röst ska registreras.

Vad annat kan jag säga än att naturen är fascinerande.

Har tackat er tidigare och har all orsak att göra det igen. Tusen tack för all värme och omtanke som jag svämmats över av under det senaste dygnet. Det värmer må jag säga.

Många har frågat och vet redan; nu planeras strålbehandling. Jag tar ett steg i taget och nu önskar jag att väntetiderna blir så korta som möjligt och att saker och ting förlöper smidigt. Allt är fortfarande overkligt och jag skyddar mig själv från att grubbla för mycket. Jag känner mig ganska trött och sliten och har sett en giltig orsak till att ta det lugnt idag. Det har regnat stora delar av dagen och det har rimmat rätt väl med läget. Men nu spricker molnen upp, solen tittar fram och jag märker att mycket snö har smält.

Imorgon är det en ny dag.

Den fantastiskt vackra buketten som blombudet hämtade idag, var en härlig överraskning från vänner. Den påminner mig dessutom om min brudbukett, och det är en riktigt bra sak.

Precis som Camilla skriver i Åbo så är det nu på riktigt vår i luften här hos oss med. Solen värmer, gatorna är dammiga och vi har premiärätit vår första glass i trädgården. Överväger att ta en lättare jacka i bruk och kanske städa undan dunrocken för säsongen. Undrar om jag är för vågad då?

Sonen cyklar iväg i sin vårjacka som i och för sig varit i bruk länge, men nu äntligen känns motiverad i mina ögon också. ”Det kommer att vara såhär i flera dagar nu” citerar han glatt prognosen. ”Det kommer att vara såhär i flera månader nu”, kontrar jag. Den här gången låter han mig gärna få rätt.

Igårkväll såg vi "Dirty dancing" tillsammans på TV. Det var inte första gången varken för honom eller mig. En goding från åttiotalet som fortfarande levererar; "Nobody puts Baby in a corner". Påminns om att Patrick Swayze dött alltför tidigt. Googlar fram dödsorsaken. Cancer. Hat är ett starkt ord, men jag hatar vad den här sjukdomen gör.

Jag fortsätter attackera snödrivor, för att hjälpa våren och för att tålamodet tryter. Vi vill ju börja grillsäsongen snart.

Fruktsallad som frukostlyx på söndagmorgon.

Dags för lilla cancerskolan, tema läkemedelsförsök.

Om vissa kontakter med myndigheter och andra institutioner, kan få håren att resa sig på mig och tårarna att spruta av frustration, så har personalen kopplad till detta mitt inkommande läkemedelsförsök bara fått mig på gott humör. Vilken skillnad det gör då de är lika angelägna om att få detta att fungera som jag. Allt fixas, tas omhand och ordnas. Och dessutom är det bara för mig att ringa tillbaka då jag grubblar på livets större eller mindre frågor.

Mycket undersökningar blir det. Det börjar med en första blodprovstagning här i Vasa imorgon. Nästa vecka följer röntgen och biopsi, och fler blodprov. Mer än fyrtio (40!) analyser från blodet skall göras. Min son som precis läser om blodet i skolan, undrade om det överhuvudtaget kan finnas så många ämnen i det att analysera.

Först då vi fått grönt ljus från lab både i Finland, Danmark och USA kan det bli dags för behandling. Och det blir en annan historia.

PS. Klicka här eller på kategorin Lilla cancerskolan högst upp i inlägget, så ser du vad som tidigare ingått i Lilla cancerskolan-serien.

Idag har varit en håglös dag. Den där lärkan som skulle komma och ersätta tröttheten har (ännu) inte infunnit sig. Men den kommer väl. Kroppen har väl en hel del att fundera på nu då en, milt sagt, kraftig medicinering lämnats bort.

För att snart ersättas med något annat. Förhoppningsvis mycket värre. För monstret alltså.

Kom på mig själv, ute på min promenad, gå och fundera på vad jag skall göra sedan. Då när den nya medicinen slagit till, lagt sina långa klor i monstrets sista celler, förintat dem och jag blivit friskförklarad. Då skall jag ställa mig i kö för att få en protes i höften. Lära mig gå utan att halta igen. Och rida.

Längre än så kom jag inte i mina funderingar.

Måste berätta hur bra det blev med fredagens småplock. Har många gånger tänkt på hur gott det är med små tapasrätter man får på restaurang, men som sällan blir av att göra hemma. Så äntligen.

Vi gjorde det förstås så enkelt vi kunde och med några par händer i köket så gick det rätt snabbt. Snabbt och enkelt som du redan vet är mina ledord i köket.

Det vi dukade fram var: fetaost med lite örtkryddor, inlagd rödlök (en rätt ny favorit hos oss, se recept nedan), guacamole, hummus, en enkel linssallad, rostad paprika och aubergine, och honungsmelon. Som vi serverade till gott färskt bröd. Dessutom hade vi kvar en bit comte (ost) och fikonmarmelad som blev en bra avslutning.

Det som också hade passat bra till är oliver, stora kaprisar och eventuellt någon slags chorizo. Eller vad man nu gillar.

Det mesta var bara att duka fram.

Auberginen och paprikan åkte först via ugnens grillelement innan paprikan skalades och serverades.

Hummusen och guacamolen skötte dotter om. Jag fixade till den inlagda rödlöken som bara skalas skivas och läggs in med en halv deciliter vinäger och lika mycket socker per rödlök (ursprungsrecept i Tareqs bok). Jag gör på två rödlökar, men ökar bara lite på mängden vinäger. Löken går ihop lite då den syltas, så den ligger i vätskan till slut, trots att den inte gör det till att börja med. Löken behöver ungefär ett par timmar att bli klar men inte mer än så.

Till linssalladen tog jag den här gången färdigkokta gröna linser på burk, och blandade ner lite soltorkade tomater, örtkryddor, peppar, olja och vinäger.

Kan tyckas vara en väl lätt middag, men alla blev mätta och nöjda, och så var det förstås snabbt fixat.

Så kom då den här dagen tidigare än jag önskat. Den dag jag befarat men inte tillåtit mig att tänka på. Min medicin som jag levt med i två år orkar inte hålla emot längre. Det som jag fick en föraning om vid min förra kontroll har inte kunnat hejdas. Metastaserna växer igen.

Men som min onkolog lovat så hade han ett nytt kort i fickan. Istället för att nöja oss med vad han har att erbjuda skall jag nu delta i ett läkemedelsförsök där jag förutom en redan godkänd medicin också får en helt ny medicin som förhoppningsvis effektiverar den andra.

Det mindre bra i kråksången skrev jag redan i första stycket.

Men de goda sidorna är:

• att jag får resa till Helsingfors ännu mer än tidigare.
• att jag får vara utan medicin ett kortare tag och vem vet vad det för med sig? I bästa fall kommer mina naglar igen att bli starka, klådan kanske försvinner och mitt hår återfå sina lockar? Och jag kommer att känna mig pigg som en lärka?
• Men det jag allra mest vill tro på är att de nya medicinerna kommer att klubba monstret ordentligt på fingrarna så att det aldrig mera vågar visa sig.